# 입은 열리고, 입은 닫힌다 ## 삶과 의미, 최적화할 수 없는 몸들에 관한 노트 **글 송재희** | [jsong.ai-biz.app](https://jsong.ai-biz.app/) --- # 시리즈를 시작하며 오랫동안 내 직업적 정체성의 중심에는 데이터 엔지니어라는 말이 있었다. 20년이 넘는 시간 동안 나는 데이터 안에서 일했다. 안정적이고, 확장 가능하고, 깨끗해야 하는 플랫폼과 파이프라인과 시스템을 만들었다. 그 정체성은 내 삶의 무게중심이 되었다. 다른 이름들도 있었다. 솔루션을 만드는 사람, 교육자, 저자, 작은 가정교회를 이끌던 선교적 사람, 산을 오르는 사람. 하지만 그 모든 이름은 데이터 엔지니어라는 중심을 돌고 있었다. 한동안 문장은 단순했다. 나는 큰 핀테크 회사의 데이터 엔지니어였다. 지금 그 문장은 달라졌다. 나는 일하는 시간의 대부분을 홈케어 돌봄 노동자로 보낸다. 이제 나는 전업 돌봄 노동자가 되었다. 이 변화는 쉽지 않았다. 단순히 직장을 바꾼 일이 아니었다. 정체성이 바뀌는 일이었다. 자신의 쓸모와 가치를 다시 배열하고, 하루의 리듬을 다시 쓰게 만들고, “나는 누구인가”라는 아주 기본적인 질문 앞에서 말을 멈추게 하는 종류의 변화였다. 그런데 몇 달 동안 클라이언트들을 만나며 내 안에서 무언가가 조금씩 움직이고 있다. 사람의 손길. 몸을 돌보는 일. 확장되지 않고 자동화될 수 없는 매일의 노동. 나는 천천히, 새로운 나를 조금씩 좋아하게 되고 있다. 그리고 예상하지 못한 방식으로, 삶이 무엇인지 조금씩 배워 가고 있다. 내게는 정기적으로 만나는 몇 사람이 있다. 당뇨가 있어 일상생활에 도움이 필요한 88세 남자. 자폐가 있는 20대 청년. 파킨슨병으로 거의 침대에 누워 지내는 남자. 그리고 거의 전혀 움직일 수 없어서 입을 열거나 닫는 방식으로 필요한 것을 알려 주는 또 다른 남자. 나는 그들을 몇 달째 돕고 있다. 그들이 건강했을 때의 이야기를 듣는다. 운전하고, 일하고, 여행하고, 무언가를 만들고, 혼자 살아가던 시절의 이야기들. 그러고 나서 지금의 상태를 본다. 그들이 잃어버린 것들이 보인다. 독립성. 언어. 몸의 움직임. 미래에 대한 그림. 목표를 세우거나 차를 타고 어디론가 갈 수 있는 능력. 대부분은 하루 종일 작은 방에 앉아 있거나 누워 있다. 좋아질 희망은 거의 없다. 남아 있는 것은 고통, 통증, 그리고 긴 기다림이다. 나는 그들에게 삶이 무엇을 의미하는지 궁금하다. 문가에서 그 모습을 지켜보는 가족들에게 삶이 무엇을 의미하는지 궁금하다. 그리고 숟가락을 들고, 차도로 나가려는 청년의 팔을 붙잡고, 시트를 갈고, 돌아오지 않을 과거의 이야기를 들어 주는 나에게 삶이 무엇을 의미하는지 궁금하다. 삶이 이렇게까지 벗겨졌을 때 나는 그것을 어떻게 이해해야 할까. 독립성, 인지, 말, 좋아질 가능성을 걷어 내고 나면 삶은 무엇이 되는가. 아무것도 아닌 것으로 줄어드는가. 아니면 더 작고, 더 보기 어렵고, 그러나 여전히 실제인 어떤 것으로 바뀌는가. 나는 거의 20년 동안 데이터 엔지니어로 일했다. 시스템을 만들고, 파이프라인을 최적화하고, 기술을 가르쳤다. 이제 나는 몸을 들어 올리고, 약을 챙기고, 혈당을 관리하고, 위험을 보지 못하는 청년을 다른 방향으로 이끌고, 보이지 않는 사람들을 보는 남자의 곁에 앉는다. 이 일은 확장되지 않는다. 자동화될 수 없다. 예전 연봉으로 치면 반올림 오차처럼 보였을 시급을 받는다. 하지만 나를 잠 못 들게 하는 질문은 돈이나 지위가 아니다. 질문은 이것이다. 한 사람이 자기 삶을 알아볼 수 있게 해 주던 모든 것, 일과 움직임과 말과 기억과 자율성과 희망을 잃어버렸을 때 무엇이 남는가. 남은 그것을 여전히 삶이라고 부를 수 있는가. 그렇다면 그것은 무엇을 의미하는가. 이 시리즈는 그 질문에 답해 보려는 시도다. 멀리서가 아니다. 철학 교과서에서가 아니다. 휠체어에 앉은 남자가 내가 숟가락을 들어 올리기를 기다리는 그 방에서. 차가 덮치기 직전 청년의 팔을 붙잡는 그 인도에서. 존재하지 않는 배관공들이 일을 끝내기를 기다리는 건축가의 복도에서. 내가 가진 것을 가져온다. 전직 데이터 엔지니어의 머리, 교육자의 습관, 글 쓰는 사람의 도구, 그리고 어떤 것들은 최적화할 수 없다는 사실을 배우고 있는 한 남자의 손. 신경과학, 철학, 장애 인권, 신학, 문학에서 온 연구들도 가져온다. 하지만 무엇보다 매일 다시 나타나는 일, 그리고 외면하지 않겠다는 태도를 가져온다. 입은 열린다. 입은 닫힌다. 우리는 거기서 시작한다. --- --- # 1장: 닫힌 입의 열역학 죽이 너무 뜨겁다. 나는 그것을 안다. 그릇을 들고 있는 손등의 피부가 당겨지고, 숟가락을 입가에 가져가도 휠체어의 남자가 입을 열지 않기 때문이다. 그는 고개를 젓지 않는다. 찡그리지도 않는다. 그저 입술을 꼭 다문다. 아무 말 없이 *아니오*라고 말하는 살의 가느다란 선. 나는 그릇을 조리대 위에 내려놓고 기다린다. 주방 시계가 째깍거린다. 밖에서는 세 블록쯤 떨어진 곳의 개가 짖고, 오후의 빛이 누런 사각형이 되어 리놀륨 바닥 위를 천천히 미끄러진다. 화요일 오후 2시 15분, 11시 30분부터 6시 30분까지 이어지는 근무의 한가운데다. 나는 숟가락 등으로 죽을 다시 확인한다. 뜨겁지 않고 따뜻하다. 다시 그의 입가로 가져간다. 이번에는 입술이 벌어진다. 입이 열린다. 숟가락을 넣고 빈 숟가락을 빼낸다. 입이 닫힌다. 한 번의 순환이 끝난다. 그릇이 빌 때까지, 혹은 그가 아무 설명 없이 그만하겠다고 정할 때까지, 우리는 이 일을 스무 번, 어쩌면 서른 번 반복할 것이다. 나는 그에게 여섯 달 동안 밥을 먹여 왔지만 아직도 모른다. 그가 배가 부른지, 이 죽을 좋아하는지, 밥을 더 좋아할지, 아이처럼 먹여지는 일을 수치스럽게 느끼는지. 내가 아는 것은 인간에게 남아 있는 가장 원초적인 코드로 그의 몸이 알려 주는 것뿐이다. 열림, 혹은 닫힘. 그것이 전체 통신 프로토콜이다. 1비트의 정보. 오류 보정은 없다. 체크섬도 없고, 수신 확인도 없고, 재시도 로직도 없다. 내가 아직 빅테크의 예전 책상에 앉아 있었다면 이것을 고장 난 API라고 불렀을 것이다. 티켓을 만들고, 수집 파이프라인의 예외 상황을 담당하는 팀으로 에스컬레이션했을 것이다. 하지만 여기에는 팀이 없다. 나와 그릇, 숟가락, 그리고 열리거나 열리지 않는 입만 있을 뿐이다. 예전의 삶에서 모든 입력은 검증될 수 있었고, 모든 출력은 예측될 수 있었고, 모든 이상값은 플래그가 달려 대시보드로 보내졌다. 그러면 나보다 더 똑똑한 누군가가 그것의 의미를 결정했다. 깨끗한 데이터가 들어가면 깨끗한 데이터가 나온다. 그것이 약속이었다. 여기에는 그런 약속이 없다. 턱의 각도와, 그것을 읽어야 하는 의무만 있다. 내 안의 데이터 엔지니어는 비명을 지르고 싶다. 내 안의 돌봄 노동자는 기다린다. 가장 힘든 것은 기다림이다. 들어 올리는 일도, 닦는 일도, 아무리 빨아도 시트에 달라붙는 소변 냄새도 아니다. 기다림이다. 숟가락과 입 사이의 멈춤, 그 짧은 사이에 나는 결정해야 한다. 아직 죽이 뜨거워서 거부하는 것인가. 배가 고프지 않은가. 내가 싫은가. 내가 볼 수 없는 어딘가가 아픈가. 아니면 내가 닿을 수 없는 곳에 있는가. 감옥 같은 몸 안에 갇혀 완전히 의식하고, 완전히 알아차리고, 소리 없이 비명을 지르는데 나는 오트밀 한 숟가락을 들고 멍청하게 서 있는 것인가. 나는 모른다. 앞으로도 모를 것이다. 그 모름은 내가 매일 그에게 저지르는 한 종류의 폭력이다. 그러나 대안은 더 나쁘다. 대안은 그가 거기 없다고, 그 집이 비어 있다고, 숨 쉬는 기계를 먹이고 있을 뿐이라고 결정하는 것이다. 의학에는 감금 증후군이라는 상태가 있다. 뇌졸중이나 외상으로 뇌와 몸의 연결이 끊어지면 정신은 그대로 남아 있지만 근육은, 때로는 눈을 제외한 거의 모든 근육은 돌처럼 굳는다. 안에 있는 사람은 모든 것을 듣고, 이해하고, 느끼지만 아무 말도 할 수 없다. 1996년 프랑스 기자 장도미니크 보비는 큰 뇌졸중을 겪고 왼쪽 눈꺼풀 하나 말고는 아무것도 움직일 수 없는 상태로 깨어났다. 그는 보조자가 알파벳을 읽어 주면 눈꺼풀을 깜박여 한 글자씩 선택하는 방식으로 회고록 *잠수종과 나비*를 썼다. 그 책은 네 달이 걸렸고, 137쪽이 되었고, 그는 출간 열흘 뒤 세상을 떠났다. 보비는 세상에는 죽은 것처럼 보이는 몸 안에서도 의식이 지속될 수 있음을 증명했다. 하지만 나를 붙드는 것은 그의 탁월함이 아니다. 그 뒤에 이어진 연구들이다. 감금 증후군 환자들을 조사한 연구들은 읽을 때마다 나를 놀라게 하는 사실을 보여 준다. 그들 중 많은 사람이 자기 삶의 안녕감이 *만족스럽다*고 보고한다. 죽고 싶어 하지 않는다. 표준화된 척도로 측정한 삶의 질은 건강한 사람들과 크게 다르지 않은 경우도 많다. 이 상태의 공포는 의식 자체가 아니다. 식물인간으로 오해될 위험이다. 간호사, 의사, 가족이 움직이지 않는 몸을 보고 아무도 집에 없다고 결론 내릴 가능성이다. 불은 켜져 있지만 사람은 없다고. 돌봄을 멈추고, 대화를 멈추고, 안에 있는 사람이 이미 지워졌다는 가정 아래 몸을 물건처럼 다룰 가능성이다. 여기서 내 데이터 엔지니어의 뇌와 돌봄의 손이 충돌한다. 예전에는 무언가를 알기 위해 측정했다. CPU 사용률, 쿼리 지연, 오류율, 처리량. 측정할 수 없으면 시스템 안에는 존재하지 않는 것이었다. 하지만 의식은 긁어 올 수 있는 메트릭이 아니다. 누군가가 안에서 깨어 있는지 확인하려고 핑을 보낼 엔드포인트도 없다. 입은 열리거나 닫힌다. 그것이 유일한 데이터 포인트이고, 그것은 애매하다. *예*일 수도 있고, *배고프다*일 수도 있고, *견딜 수 있다*일 수도 있고, *살고 싶다는 말을 이렇게밖에 못 한다*일 수도 있다. 아무 의미가 없을 수도 있다. 그런데도 나는 윤리적으로, 인간적으로, 어쩌면 법적으로 그것을 *무언가*의 의미로 대해야 한다. 닫힌 입을 null 값이 아니라 신호로 대해야 한다. 열린 입을 기계적 반사가 아니라 선택으로 대해야 한다. 장애 교육에는 *능력 추정*이라는 틀이 있다. 말하지 않는 사람이 주변을 이해하고, 관계를 맺고, 자기 결정을 할 수 있다고, 반대가 증명될 때까지 가정하라는 것이다. 그 사람이 증명하면 믿겠다는 뜻이 아니다. 반대로 증명될 때까지 믿는다는 뜻이다. 증명의 부담은 장애인에게 있지 않고 의심하는 사람에게 있다. 한 부모 활동가는 이렇게 말했다. “우리는 그가 주변에서 무슨 일이 일어나는지 이해한다고 믿습니다. 또래들과 함께 배울 수 있다고 믿습니다. 의미 있는 관계를 맺을 수 있다고 믿습니다.” 동사를 보라. *믿는다.* 안다고 하지 않는다. 검사를 통해 확인했다고 하지 않는다. 믿는다. 사람의 두개골을 열어 서버 로그를 확인하듯 이해 여부를 확인할 수 없기 때문이다. 외부의 모든 신호가 비어 있는 것처럼 보여도, 그 사람이 거기에 있는 것처럼 살아가야 한다. 나는 숟가락을 들 때마다 이것을 생각한다. 그리고 의식은 기계 안의 유령이 아니라 열역학의 성질이라고 말하는 생물물리학자들을 생각한다. 살아 있는 뇌는 평형에서 멀리 떨어진 시스템, 매초 엔트로피와 싸우며 조직화된 복잡성을 유지하고, 정보를 축적하고, 환경을 처리하고, 무질서로 흐르는 힘에 맞서 자신을 붙드는 섬 같은 존재라고 그들은 말한다. 살아 있음과 살아 있지 않음, 의식 있음과 의식 없음의 경계는 뉴런이 발화하느냐보다 에너지와 정보가 지속적으로 자기를 유지하며 춤추느냐에 더 가까울지도 모른다. 휠체어의 남자는 아직 춤추고 있다. 심장은 뛴다. 내가 전등을 켜면 동공은 수축한다. 죽의 온도가 맞으면 입이 열린다. 그것은 닫힌 시스템의 움직임이 아니다. 아직 세계를 처리하고, 아직 선택하고, 아직 혼돈의 끌림에 맞서 자기 형태를 유지하는 무언가의 움직임이다. 하지만 정말 말하고 싶은 것은 이것이다. 만약 이 방을 시스템 문서처럼 README에 적어야 한다면, 가장 중요한 변수는 그의 의식이 아니다. 나의 의식이다. 그를 과제가 아니라 사람으로 보려는 나의 의지. 그를 체크리스트로 최적화하지 않으려는 거부. 모름의 불편함 속에 머무르며 내 삶을 쉽게 만들어 주는 결론으로 서둘러 가지 않는 능력. 내가 그가 거기 없다고 결정하면 나는 자유로워진다. 더 빨리 먹이고, 덜 말하고, 더 많이 외면하고, 주택 융자 생각을 하고, 예전 직장 생각을 하고, 내 앞에 앉은 인간이 완전히 깨어 있으면서도 그 사실을 말할 수 없을지도 모른다는 사실 말고는 무엇이든 생각할 수 있다. 그 자유는 함정이다. 빅터 프랭클이 말한 실존적 공허, 우리가 다른 사람이 중요하다는 믿음을 멈출 때 냉소와 절망으로 채우는 빈 공간이다. 나는 기도하지 않는다. 하지만 가끔 숟가락 사이의 멈춤에서 그에게 말을 건다. 날씨 이야기를 하고, 세 블록 밖의 개 짖는 소리를 말하고, 예전에는 데이터베이스를 만들었지만 지금은 그의 입이 열릴 때까지 기다리는 인내 말고는 아무것도 만들지 않는다고 말한다. 그가 내 말을 이해하는지 모른다. 어제의 내 목소리를 기억하는지도 모른다. 하지만 만약 그가 그 안에 있다면, 그 가만한 눈 뒤에서 열역학적 춤이 계속되고 있다면, 다른 인간이 그에게 몸이 아니라 사람으로 말을 건네는 소리는 그에게 빚진 최소한의 예의다. 그의 참여를 요구하지 않고 내가 줄 수 있는 유일한 존엄이다. 그는 대답하지 않아도 된다. 웃지 않아도 된다. 그저 있으면 된다. 나는 증인이 되면 된다. 그릇이 비었다. 나는 따뜻한 수건으로 그의 턱을 닦는다. 그의 머리가 왼쪽으로 조금 기울어져 목베개를 고쳐 준다. 오후의 빛은 리놀륨 바닥을 지나 벽으로 옮겨 가 액자 가장자리를 비춘다. 가족사진인 것 같지만 아무도 그들이 누구인지 말해 준 적은 없다. 나는 말한다. “다 됐어요. 점심 잘 드셨어요.” 대답을 기대하지 않는다. 필요하지도 않다. 입은 서른 번 열렸다. 서른 번, 그는 내가 건넨 것을 받아들였다. 서른 번, 그는 세계를 몸 안으로 들여 따뜻함과 양분으로 바꾸고, 평형에서 멀리 떨어진 시스템을 또 한 오후 유지하기로 했다. 그것은 아무것도 아닌 것이 아니다. null 값이 아니다. 그것은 그에게 가능한 유일한 방식으로 계속 존재하는 한 사람이고, 나에게 가능한 유일한 방식으로 계속 나타나는 한 돌봄 노동자다. 나는 싱크대에서 그릇을 씻는다. 뜨거운 물이 흐른다. 예전에 내가 쓰던 쿼리와 SQL의 깨끗한 논리, 잘 최적화된 조인의 아름다운 확실성을 떠올린다. 그러고는 손을 말리고 시계를 본다. 오후 2시 47분. 근무는 네 시간 사십삼 분 남았다. 나는 물컵을 들고 그가 앉아 기다리는 방으로 돌아간다. 그는 아직 엔트로피와 싸우고 있고, 아직 여기 있다. 목이 마르면 입이 다시 열릴 것이다. 아니면 열리지 않을 것이다. 어느 쪽이든 나는 거기 있을 것이다. 그것이 일이다. 그리고 이제 조금씩 이해하기 시작한다. 그것이 전부일지도 모른다. --- --- # 2장: 그가 볼 수 없는 규칙들 토요일 오전 11시 17분. 자폐가 있는 청년과 나는 공원으로 걸어가고 있다. 그는 보지도 않고 차도로 들어선다. 자동차 경적이 울린다. 나는 그의 팔을 잡아 인도로 끌어당긴다. 내 심장은 미친 듯이 뛴다. 그의 심장은 그렇지 않다. 그는 거의 죽을 뻔한 사람이 아니라 생각의 중간에서 방해받은 사람의 표정으로 나를 본다. “차가 치면 다쳐요.” 나는 천천히 말한다. 또렷하게 말한다. 학생들에게 AI 개념을 가르칠 때 쓰는 목소리, 상대가 이해하고 싶어 한다고 믿는 인내심 있는 설명의 목소리로 말한다. 그는 차를 보고, 나를 보고, 내 뒤의 나무를 본다. 세 가지는 연결되지 않는다. 규칙은 그에게 숨겨진 것이 아니다. 그의 뇌가 읽지 못하는 언어로 쓰여 있을 뿐이다. 이것은 우리의 토요일 의식이다. 나는 오전 11시에 도착해 오후 1시 30분에 떠난다. 두 시간 반, 평일의 근무와 달리 온전히 그에게 속한 시간이다. 다른 네 남자는 오후마다 서로 겹치는 트랙처럼 내 시간을 나눠 가진다. 하지만 토요일 오전은 그의 것이다. 우리는 걷는다. 같은 벤치에 앉는다. 그는 가끔 같은 네 음을 20분 동안 흥얼거린다. 가끔은 길 한복판에서 신발을 벗고, 나는 지나가는 사람들의 시선을 받으며 다시 신겨야 한다. 서두르지 않는 법을 배웠다. 서두르면 그는 더 혼란스러워한다. 세상은 이미 그의 신경계에 너무 빠르다. 내 일은 그가 그 안에서 부서지지 않고 존재할 수 있을 만큼 세상을 늦추는 것이다. 자동차 사건은 반항이 아니다. 이 말을 분명히 해야 한다. 처음 몇 번 그런 일이 있었을 때 나는 그것을 불순종으로 해석했다. 나는 교육자다. 응용 기술과 교육용 AI를 가르친다. 내 직업적 정체성은 정보가 제대로 전달되면 받아들여질 것이라는 가정 위에 세워져 있다. 설명은 이해로 이어지고, 이해는 순응이나 적어도 informed choice로 이어진다는 믿음. 하지만 그는 교통안전을 이해하기 싫은 것이 아니다. *이해할 수 없다.* “움직이는 금속 물체”와 “죽음”을 연결하려면 인과, 결과, 미래 예측이라는 추론의 사슬이 필요하다. 그의 뇌는 그것을 자동으로 조립하지 않는다. 그에게 자동차는 시끄러운 색이다. 도로는 질감이다. “양쪽을 보고 건너라”는 말은 의미의 접착제가 없는 소리의 줄이다. 여기서 신경다양성이라는 관점은 추상이 아니라 나를 살리는 도구가 된다. 사회학자 주디 싱어가 만든 이 개념은 자폐를 고쳐야 할 결핍이 아니라 인간 신경계의 자연스러운 변이로 본다. 그것은 패턴 인식, 기억, 집중 같은 강점과 사회적 처리 방식의 차이를 함께 가져온다. 하지만 토요일 아침 내게 중요한 부분은 이것이다. 내가 당연하게 여기는 사회 규범은 보편 진리가 아니다. 다수의 사람들이 합의하고, 수많은 작은 신호로 강제하는 지역 관습이다. 눈 맞춤은 주의 집중을 의미하고, 목소리 톤은 의도를 의미하고, 개인 공간은 존중을 의미한다. 하지만 이것들은 규칙이라기보다 주문에 가깝다. 그는 이 세계의 마법사가 아니다. 안내서를 받지 못한 여행자다. 그가 낯선 사람들과 마주칠 때 나는 이것을 생각한다. 지난달 그는 야외 테이블에서 점심을 먹던 가족들이 보는 앞에서 건물 옆에 소변을 보았다. 나는 그를 떼어 놓고 사과하고 설명하려 했다. 아버지의 얼굴에는 혐오와 동정이 섞여 있었고, 나는 아직도 그 표정을 갖고 다닌다. 하지만 그때는 몰랐고 지금은 아는 것이 있다. 수치심은 그가 다운로드한 적 없는 사회적 구성물이다. 창피하다는 감각은 누군가가 나를 보고, 판단하고, 부족하다고 여긴다는 이해를 필요로 한다. 그의 뇌는 그 소프트웨어를 돌리지 않는다. 그는 시원함을 느꼈다. 건물 벽은 합리적인 표면이었다. “화장실에서만”이라는 사회계약은 그가 서명한 적 없는 조약이었다. 이것이 공공장소에서 그 행동이 괜찮다는 뜻은 아니다. 다만 “괜찮음”이라는 개념 자체가 그의 신경계와 세계의 구조 사이에서 협상되어야 한다는 뜻이다. 능력 추정이라는 틀은 내가 이 토요일들을 지나가는 방식을 바꾼다. 장애 교육에서 능력 추정은 말하지 않거나 적게 말하는 사람이 주변을 이해하고, 관계를 맺고, 자기 결정을 한다고 반대가 증명될 때까지 가정하는 것이다. 그에게 적용하면, 나는 그를 어린아이 취급하지 않는다. 그가 옆에 서 있는데 그를 3인칭으로 말하지 않는다. 복잡한 생각을 말로 표현하지 못한다고 해서 그런 생각이 없다고 가정하지 않는다. 나는 산책을 설명한다. 우리가 보는 것을 말한다. 내가 기대하는 형식의 대답을 요구하지 않고 질문한다. 그리고 때때로, 정말 때때로, 그는 내가 읽는 법을 배우고 있는 방식으로 대답한다. 그가 좋아하는 냄새가 나는 빵집을 지날 때 흥얼거림의 패턴이 달라지는 것. 놀이터가 너무 시끄러워질 때 갑자기 몸이 굳는 것. 이것들은 말이 아니다. 데이터 포인트다. 나는 JSON이나 SQL이 아니라 인내, 패턴 인식, 그리고 내가 해석하지 못해도 그의 출력은 유효하다는 겸손을 요구하는 다른 종류의 파이프라인을 배우고 있다. AI를 만드는 사람으로서 이것은 내 한 주에서 가장 겸손해지는 부분이다. 내가 수년 동안 최적화해 온 지능 모델은 인간 능력의 아주 좁은 일부다. 그것은 의사소통은 언어적이고, 의도는 읽을 수 있으며, 평균에서 벗어나는 것은 제거해야 할 잡음이라고 가정한다. 그는 잡음이 아니다. 내 도구가 맞출 수 없는 주파수에서 송출되는 다른 신호다. 내가 만드는 패턴 인식 AI는 그를 오류, 이상값, 예외 처리팀이 다뤄야 할 케이스로 분류할 것이다. 하지만 그는 예외가 아니다. 그는 사람이다. 실패는 그의 신경계에 있지 않다. 내 모델에 있다. 나는 가르칠 때 이것을 생각한다. 학생들은 지능형 시스템을 만들고 싶어 한다. 최적화하고, 예측하고, 확장하고 싶어 한다. 나는 그것들을 가르친다. 가치 있는 일이기 때문이다. 하지만 동시에 토요일 아침에 내가 배우는 것을 가르치고 싶다. 지능은 하나의 척도가 아니라는 것. 사회적 신호를 읽지 못하는 사람이 음악이나 숫자에서 나와 당신이 평생 보지 못할 패턴을 볼 수 있다는 것. 모든 사람을 재는 기준이 되는 “정상적인” 마음이라는 가정 자체가 데이터셋, 진단 매뉴얼, 보도블록 안에 심어진 편향이라는 것. AI 윤리에서 가장 중요한 질문은 “어떻게 시스템을 더 똑똑하게 만들 것인가”가 아니라 “우리는 누구의 지능을 포함하는 것을 잊고 있는가”라는 것. 오후 1시 15분, 우리는 돌아오는 길이다. 그는 다시 네 음을 흥얼거리고 있고, 나는 이제 그것을 만족의 표시로 읽는다. 해는 높다. 우리가 건너는 길은 조금 전 차가 그를 칠 뻔했던 바로 그 길이다. 그런데 이번에는 그는 연석 앞에서 멈춘다. 교통을 이해해서가 아니다. 우리가 이 길을 스무 번 걸었고, 패턴에는 뛰어나지만 추론에는 완고한 그의 뇌가 순서를 지도처럼 저장했기 때문이다. 연석, 멈춤, 내 손이 팔에 닿음, 건넘. 그는 볼 수 없는 규칙을 위한 절차 기억, 하나의 스크립트, 우회로를 만들었다. 이것은 이해가 아니다. 적응이다. 그리고 적응은 이해를 필요로 하지 않는 지능의 한 형태다. 오후 1시 30분, 나는 그를 어머니에게 인계한다. 그는 작별 인사를 하지 않는다. 방으로 들어가 문을 닫는다. 그가 내일 나를 기억할지 모른다. 우리의 산책을 좋아하는지, 아니면 그냥 견디는지 모른다. 하지만 매주 토요일 두 시간 반 동안 나는 내가 믿어 온 모든 교육 모델을 내려놓아야 한다. 나는 그에게 세상을 설명할 수 없다. 그 안에서 그와 함께 걸을 수 있을 뿐이다. 차도에서 끌어당기고, 신발을 건네고, 그의 존재 방식이 내 존재 방식의 고장 난 버전이 아니라 완전히 다른 운영체제임을 받아들이면서. 그리고 AI 시스템을 만들 때, 학생들을 가르칠 때, 기술에 대해 글을 쓸 때, 이제 나는 그를 데리고 다닌다. 규칙을 볼 수 없는 그 사람은 내가 생각했던 것만큼 규칙이 실제적이지 않다는 사실을 가르쳐 주었다. 그것들은 합의다. 그리고 합의는 다시 협상될 수 있다. 집으로 운전한다. 토요일 오후는 아무 근무에도 잡히지 않은 채 길게 펼쳐져 있다. 나는 노트북을 열고 훈련 중인 모델을 본다. 얼굴 인식은 꽤 잘한다. 하지만 그는 알아보지 못할 것이다. 눈을 마주치지 않고, 말 대신 흥얼거리고, 초록불의 의미가 그에게 아무것도 아니어서 차도로 걸어 들어가는 사람을 어떻게 해야 할지 모를 것이다. 나는 문서에 메모를 남긴다. *신경다양한 상호작용 패턴으로 테스트할 것. 학습 데이터 확장.* 작은 제스처다. 충분하지 않다. 그러나 무언가다. 그리고 무언가에서 변화는 시작된다. --- # 3장: 아직도 운전하고 싶은 남자 수요일 오전 11시 45분. 석 달 전 그가 내게 준 열쇠로 문을 열고 들어가니, 그는 복도에 서서 자동차 키를 쥐고 있다. 어디라도 나갈 생각을 할 때 입는 카키색 바지와 단추 달린 셔츠 차림이다. 머리는 빗겨져 있고 신발 끈도 묶여 있다. 여든여덟 살, 당뇨, 여섯 가지 약, 구석에 세워 둔 워커는 쓰기 싫다고 버티는 몸. 그런데 그는 로드트립을 떠날 준비가 되어 있다. “좋은 아침,” 그가 말한다. 거의 정오인데도. “우리 가는 거지?” 그 “거기”가 어디인지 나는 모른다. 그도 모른다. 하지만 키는 그의 손에 있고, 가고 싶다는 마음은 진짜다. 그래서 매주 수요일 나의 첫 일은, 그를 아이처럼 느끼게 하지 않으면서 안 된다고 말하는 작은 비극을 수행하는 것이다. 그는 평일에 만나는 세 번째 사람이다. 월요일부터 금요일까지 오전 11시 30분부터 오후 6시 30분까지 나는 네 남자 사이를 오간다. 이진법으로 말하는 거의 움직이지 못하는 남자. 운전하고 싶은 88세 남자. 아내의 이름을 잊어버리는 파킨슨병 치매의 은퇴한 건축가. 그리고 그 사이사이에 차 안에서 점심을 먹으며 내가 이 일이 되기 전 누구였는지 기억하려 애쓰는 나. 각자는 내 오후의 조각을 받지만, 그는 첫 시간을 받는다. 네 사람 중 가장 독립적인 사람이기 때문에 그의 쇠퇴는 가장 잘 보인다. 독립성은 스포트라이트다. 그것이 어두워지면 그림자는 모든 곳에 드러난다. 나는 그를 부엌으로 데려간다. 그는 워커 없이 걷는다. 한 손은 벽을 짚고, 걸음은 자존심과 중력 사이의 조심스러운 협상이다. 그는 20년 동안 당뇨를 관리해 왔다. 루틴을 안다. 혈당 확인, 아침 인슐린, 아침 식사, 오후 약. 하지만 오늘 아침 인슐린을 잊었다. 펜은 뚜껑이 닫힌 채 조리대 위에 있다. 혈당 기록표에는 아침 기록이 있어야 할 자리가 비어 있다. “식사하셨어요?” 내가 묻는다. 그는 잠시 멈춘다. “그런 것 같은데,” 그가 말한다. 그러고 1분 뒤, “내가 밥 먹었나?” 또 12시 30분, 내가 샌드위치를 만드는 동안 다시 묻는다. “나 아직 안 먹었지?” 그 질문은 짜증나는 것이 아니다. 가슴 아픈 것이다. 그는 시간에 문제가 생겼다는 것을 안다. 다만 무엇이 잘못됐는지 모른다. 녹아내리는 시계 바늘을 읽으려는 사람을 보는 것 같다. 그의 존엄은 거절 속에 산다. 워커를 쓰지 않으려 한다. 고기를 잘라 주는 것도 싫어한다. 거울 속의 남자가 작아지고 있다는 사실을 인정하지 않는다. 지난주에는 식탁 의자 위에 올라 전구를 갈려는 그를 발견했다. 나는 그의 손에서 전구를 받아 들었고, 그는 내게 소리쳤다. 방을 가득 채웠다가 곧 흩어지는 분노, 그리고 자신이 왜 화를 냈는지 몰라 혼란스러워하는 얼굴. 나는 이해했다. 전구는 전구가 아니었다. 아직 손을 뻗을 수 있고, 아직 고칠 수 있고, 아직 자기 집을 관리하는 남자라는 증거였다. 모든 거절은 마지막 저항이다. 모든 도움의 수락은 작은 항복이다. 노화 속 존엄에 관한 연구는 내가 보고 있는 것을 설명해 준다. 지역사회에 사는 노인들을 대상으로 한 한 연구는 존엄이 주로 자기 돌봄과 자존감을 제한하는 조건, 치매와 당뇨, 실금, 감각 상실에 의해 위협받는다고 했다. 초기 치매를 가진 316명을 연구한 다른 논문은 우울, 노화에 대한 부정적 태도, 통증이 존엄감 저하의 가장 강한 예측 요인이라고 했다. 하지만 내게 남는 발견은 이것이다. 일상생활 활동에서 스스로 할 수 있음은 특히 남성의 존엄 유지와 강하게 연결되어 있다. 부양하고, 보호하고, 스스로 관리하는 문화적으로 남성화된 역할은 그에게 선택 사항이 아니다. 그것은 자기 자신을 받치는 비계다. 그리고 그 비계가 썩어 가고 있다. 아툴 가완디는 *어떻게 죽을 것인가*에서 “노년에 삶을 의미 있게 만드는 일은 새로운 과제다. 그래서 삶을 단지 안전하게 만드는 것보다 더 많은 상상력과 발명이 필요하다”고 썼다. 나는 그의 손에서 자동차 키를 받을 때 이 말을 생각한다. 안전한 선택은 키를 숨기고, 운전을 막고, 그의 욕구를 관리해야 할 증상으로 다루는 것이다. 하지만 의미 있는 선택은 더 어렵다. 차가 무엇을 상징하는지 묻는 것이다. 자유. 능력. 언제 어디로 갈지 스스로 정할 수 있다는 감각. 키를 빼앗는 것은 단지 사고를 막는 일이 아니다. 그의 정체성 일부를 절단하는 일이다. 그래도 해야 한다. 위험은 진짜이기 때문이다. 하지만 그것이 안전만의 문제인 척할 필요는 없다. 오후 2시, 그는 샌드위치를 반쯤 먹었다. 내가 작은 플라스틱 컵에 준비해 둔 오후 약도 먹었다. 그는 그 컵을 싫어한다. 병원을 떠올리게 하기 때문이다. 우리는 거실에 앉고, 그는 1962년에 자기 손으로 지은 집 이야기를 한다. 목재소, 못의 가격, 10월 오후 4시 주방 창으로 들어오던 빛을 기억한다. 그 기억들은 선명하고, 정확하고, 현재를 삼키는 안개에 닿지 않았다. 그의 과거는 아직 길을 찾을 수 있는 나라다. 낯선 땅이 된 것은 현재다. 그는 자기 삶 안의 이민자처럼, 더 이상 완전히 이해하지 못하는 언어를 말하고 있다. 글 쓰는 사람으로서 나는 이것을 생각한다. 나는 서사의 호를 찾도록 훈련되어 있다. 노력은 발전으로, 기술은 자율성으로, 선택은 결과로 이어진다. 하지만 그의 호는 직선이 아니다. 천천히 침식되는 이야기, 깔끔한 결말을 거부하는 이야기다. 주인공은 어제의 장을 기억하지 못한다. 갈등은 외부가 아니라 플롯을 이끌던 자아가 서서히 녹아내리는 데 있다. 이야기꾼인 나는 그에게 구원의 서사, 명료함의 순간, 자신의 한계를 품위 있게 받아들이는 마지막 장면을 주고 싶다. 하지만 그것은 그의 필요가 아니라 나의 필요다. 그의 현실은 원형이다. 그는 운전하고 싶다. 나는 안 된다고 말한다. 그는 잊는다. 다시 운전하고 싶어 한다. 해결은 없다. 매일 반복되는 상실만 있다. 오후 3시 30분, 나는 그가 화장실에 가도록 돕는다. 그는 문 앞에서 나를 물린다. “할 수 있어.” 지난주에는 못 했는데도. 나는 복도에서 기다리며 성공의 소리와 애씀의 침묵을 듣는다. 그는 지퍼를 올리고, 작은 전쟁에서 이긴 사람의 표정으로 나온다. 나는 손을 씻었는지 확인하지 않는다. 싸울 가치가 없는 전투도 있다. 우리는 거실로 돌아오고, 그는 커피 테이블 위의 사진 앨범을 집어 든다. 포드 픽업 옆에 서 있는 젊은 남자를 가리킨다. “내 첫 트럭이야. 54년에 샀지. 캘리포니아까지 갔다가 돌아왔어.” 그는 지난 수요일, 그리고 그 전 수요일에 했던 것과 같은 세부사항으로 이야기한다. 반복은 실패가 아니다. 유지 보수다. 그는 캘리포니아까지 운전했던 자신을 같은 이야기를 반복함으로써 붙들고 있다. 아직 믿을 수 있는 과거에 정체성을 닻내리고 있다. 오후 5시, 그는 지쳤다. 말로 설명할 수 없는 방식으로 오후가 그를 닳게 했다. 나는 저녁 약을 준비해 그의 의자 옆에 둔다. “당신, 이런 거 잘하네.” 그가 갑자기 말한다. “이런 거”가 무엇인지 모르겠다. 약을 기억하는 일인가. 여기 있는 일인가. 떠나지 않는 일인가. 나는 고맙다고 말한다. 그는 고개를 끄덕이고 눈을 감는다. 나는 몇 분 동안 그와 함께 앉아 방 안의 빛이 바뀌는 것을 본다. 오후 6시 15분, 나는 짐을 챙긴다. 그는 잠들었거나 거의 잠들어 있다. 한때 첫 트럭을 몰고 캘리포니아까지 갔던 그 손은 아직 의자 팔걸이에 놓여 있다. 문을 잠그고 나온다. 저녁은 따뜻하다. 나는 가완디의 경고를 생각한다. 안전이 유일한 우선순위가 될 때 우리는 삶에서 의미를 빼앗는다. 그의 손에서 받은 키, 그가 거부하는 워커, 내가 대신 갈아 준 전구를 생각한다. 돌봄의 모든 행위는 동시에 축소의 행위다. 모든 보호는 동시에 제한이다. 그리고 추상이 아닌 내 자신의 노화를 생각한다. 나는 오십대다. 30년 뒤 누군가 내 키를 가져갈지도 모른다. 플라스틱 컵에 내 약을 나눠 놓을지도 모른다. 의자에 올라 전구를 갈 수 없다고 말할지도 모른다. 나는 품위 있게 받아들일까. 아니면 그처럼 분노할까. 거울 속의 남자가 더 이상 집을 지은 그 남자가 아니라는 사실을 인정하는 것보다는 분노가 낫기 때문에. 집으로 운전한다. 주택 융자 명세서는 조리대 위에 있고, 기술직 구인 게시판은 노트북에 열려 있다. 하지만 나는 사진 속 포드 픽업과, 그것을 몰고 캘리포니아까지 갔다 온 남자와, 그가 아직도 가고 싶어 한다는 사실을 생각한다. 모든 것이 빼앗긴 뒤 마지막으로 남는 것은 원함이다. 그리고 그 원함은 어떤 약도 관리할 수 없고 어떤 돌봄 노동자도 대신할 수 없는 삶의 한 형태다. --- --- # 4장: 금이 간 지도 목요일 오후 3시 20분. 은퇴한 건축가는 리클라이너에 앉아 있고, 내게 아내가 어디 있느냐고 묻는다. 그녀는 세 걸음 떨어진 곳에 서서 물컵을 들고 있다. 47년 동안 그의 아내였다. 그는 그녀의 얼굴을 알아보지 못한다. “가게에 가셨어요.” 내가 말한다. 정정하면 그가 더 무서워한다는 것을 배웠기 때문이다. 그는 만족한 듯 고개를 끄덕이고, 반세기를 함께 산 낯선 사람의 손에서 물을 받는다. 이것이 파킨슨병 치매다. 한때 그를 세상 안에서 orient해 주던 지도가 갈라지는 일이다. 그는 평일 네 번째 클라이언트다. 월요일부터 금요일까지 오후 시간에 그를 본다. 11시 30분부터 6시 30분 사이지만, 그의 필요는 종종 다른 사람들에게 줄 수 있는 시간을 압축해 버린다. 그의 돌봄은 강도 높고, 예측하기 어렵고, 다른 사례들과 다른 방식으로 감정적으로 지치게 한다. 거의 움직이지 못하는 남자는 안정적이다. 88세 남자는 쇠퇴하고 있지만 말은 통한다. 자폐 청년은 일관되게 일관성이 없다. 하지만 이 건축가는 매시간 다른 나라가 된다. 국경이 움직인다. 이정표가 바뀐다. 언어가 예고 없이 달라진다. 오후 4시, 그는 텔레비전에게 말을 걸어 켜려고 한다. “켜.” 명령한다. 아무 일도 일어나지 않는다. 한때 공사팀을 지휘하던 사람의 권위로 더 크게 말한다. 화면이 어두운 채로 있자 그는 화를 낸다. 텔레비전에게가 아니라 더 이상 자기 말을 듣지 않는 우주에게. 나는 리모컨을 건넨다. 그는 다른 문명의 유물을 보는 것처럼 그것을 바라본다. 버튼을 아무렇게나 누른다. TV에서 잡음이 크게 터진다. 그는 리모컨을 떨어뜨리고 귀를 막는다. 아내가 리모컨을 주워 음소거를 누른다. 그는 그녀를 고마움과 무인지의 얼굴로 본다. “고마워요.” 그가 말한다. “참 친절하시네요.” 환각은 늦은 오후에 온다. 빛이 옆으로 눕고 방에 긴 그림자가 찰 때. 그는 구석에 사람들을 본다. 때로는 친절한 사람들이다. 때로는 침입자들이다. 지난주에는 “방 안에 남자들이 배관 공사를 하고 있다”며 침실에 들어가기를 거부했다. 남자들은 없었다. 배관도 없었다. 하지만 그의 두려움은 진짜였다. 나는 환각을 팩트체크할 수 없었다. 환각은 반박할 수 있는 것이 아니라 동행해야 하는 것이다. 나는 복도에 그와 20분 동안 앉아 날씨 이야기를 했다. 그러자 그 남자들, 그들이 누구였든, 마침내 일을 끝내고 떠난 모양이었다. 파킨슨병 치매 연구는 정신증, 곧 환각과 망상, 공유된 현실과의 단절이 후기 단계에서 흔하다고 말한다. 연구들은 돌봄 제공자가 겪는 정서적 비용도 기록한다. 분노, 낮아진 기분, 스트레스, 사회적 관계의 축소, 자존감 저하. 하지만 연구가 붙잡지 못하는 것은, 건물을 설계하던 사람이 공간 논리를 잃어 가는 모습을 보는 특정한 슬픔이다. 이 사람은 한때 하중을 받는 벽을 계산했고, 기초가 수평이어야 건물이 버틴다는 것을 알던 사람이다. 이제 그는 30년을 산 집에서 화장실을 찾지 못한다. 텔레비전은 목소리가 아니라 리모컨으로 켜야 한다는 것을 기억하지 못한다. 병은 그의 기억만 훔치는 것이 아니다. 그의 마음의 건축을 해체하고 있다. 그런데도. 그런데도, 깜짝 놀랄 만큼 또렷한 순간들이 있다. 오후 5시 15분, 아내가 그의 이름을 부르자 무언가가 깜박인다. “마거릿?” 그가 말한다. 그녀가 얼어붙는다. 손에 든 물컵의 표면이 램프 빛 속에서 아주 조금 떨리는 것이 보인다. 그녀는 세 주 동안 그가 자기 이름을 말하는 것을 듣지 못했다. 그녀는 내내 자기 몸 안에서 *마거릿*이었다. 그 이름으로 대답하고, 수표에 서명하고, 아침마다 깨어났다. 하지만 그의 입 안에서는 *마거릿*이 아니었다. 47년 동안 그들 둘에게만 속했던 방식의 마거릿이 아니었다. 그는 그녀의 손을 향해 손을 뻗는다. 처음에는 손가락이 불확실하다. 눈이 아니라 기억으로 손목의 모양을 찾는다. 그녀는 그에게 다가가지도, 물러서지도 않는다. 그가 자신을 찾게 둔다. 나는 접은 수건을 품에 안고 문간에 서 있다. 숨을 쉬는 것조차 방해처럼 느껴져 숨을 멈춘다. 열 초, 어쩌면 열다섯 초 동안 그는 거기에 있다. 지도가 다시 맞춰진다. 국경이 버틴다. 그는 귀한 것을 어디에 두었는지 막 기억해 낸 사람의 특별한 주의로 그녀를 본다. 그러고 안개가 돌아온다. 손의 힘이 빠진다. 얼굴이 아주 조금 풀어진다. 오직 그녀만 읽을 수 있는 변화다. 그는 다시 그녀가 어디 갔느냐고 묻는다. 그녀는 아직 그의 앞에 서 있고, 그의 손 안에 자기 손을 두고 있다. 그는 그녀를 보지 못한다. 질문은 마치 그녀가 오늘 이미 천 번 대답하지 않은 것처럼, 방금 처음 묻는 것처럼, 혹시 답을 아는 낯선 사람에게 던져진 것처럼 떨어진다. 그녀는 부엌으로 간다. 수도꼭지가 틀어지는 소리가 들린다. 컵 하나를 씻는 데 필요한 시간보다 훨씬 오래 물이 흐른다. 나는 따라가지 않는다. 유급 돌봄 노동자가 목격하지 말아야 할 슬픔들이 있고, 이것은 그중 하나다. 이 순간들은 기적이 아니다. 꺼지기 직전 전구가 깜박이는 신경학적 순간에 가깝다. 하지만 그녀에게 그것은 증거다. 그가 아직 안에 있다는 증거. 병이 완전히 이기지는 못했다는 증거. 사랑이 인지를 넘어 지속되는 어떤 형태의 끈기라는 증거. AI를 만드는 사람으로서 나는 이것을 생각한다. 나는 패턴을 인식하고, 입력을 분류하고, 훈련 데이터에 기반해 출력을 예측하는 모델을 만든다. 그의 뇌는 단백질 접힘 이상과 신경 세포 죽음으로 가중치가 무작위로 바뀐 모델처럼 보일 수 있다. 시스템처럼 진단한다면 훈련 데이터가 손상됐고, 추론 파이프라인이 쓰레기를 반환하고 있고, 현실 분류기가 ground truth에서 drift했다고 말할 것이다. 하지만 그것은 잘못된 틀이다. 그는 고장 난 모델이 아니다. 그는 자기 주관적 현실이 합의된 현실에서 멀어진 사람이다. 질문은 “어떻게 그의 출력을 고칠 것인가”가 아니라 “우리 현실과 맞지 않을 때에도 그의 경험을 어떻게 존중할 것인가”다. 목요일 오후의 가장 깊은 어려움은 이것이다. 나는 단지 돌봄 노동자가 아니다. 현실을 지키는 사람이다. 그의 세계와 우리의 세계 사이의 경계를 관리한다. 그가 침실에 남자들이 있다고 하면 나는 없다고 말하지 않는다. 그들이 일을 끝내고 떠났다고 말한다. 아내가 옆에 서 있는데도 어디 있느냐고 물으면 나는 정정하지 않는다. 곧 돌아오실 거라고 말한다. 이것들은 거짓말이 아니다. 번역이다. 나는 두 존재론 사이를 번역하고 있다. 건강한 사람들이 공유하는 현실과 치매가 만든 사적 현실 사이를. 그리고 두 번째 존재론은 덜 실제적인 것이 아니라 덜 공유될 뿐이라는 사실을 배우고 있다. 치매 속 자기성에 관한 연구는 완전한 상실이라는 대중적 서사를 반박한다. 연구들은 치매를 가진 사람들이 적극적으로 정체성을 보존하려 한다고 보여 준다. 자아를 다시 평가하고 재구성한다. 1인칭 대명사를 사용한다. 과거의 속성을 되돌아보고, 병과 함께 살아가며 새로운 속성을 만들어 간다. 연구자 파지오는 “자아는 우리가 개인으로서, 사람으로서, 인간으로서 누구인가의 핵심이며 어떤 병도 그것을 빼앗을 수 없다”고 말한다. 나는 작은 것들에서 이것을 본다. 그는 여전히 자신을 건축가로 여긴다. 문장이 흩어져도 건물 이야기를 한다. 특정한 셔츠, 특정한 의자, 특정한 루틴을 선호한다. 자아는 삭제되는 파일이 아니다. 서툴고 불완전하지만 계속해서 개조되는 구조물이다. 오후 6시, 그는 지쳤다. 환각은 잦아들었다. 아내는 그를 리클라이너에 앉혔고, 그는 리모컨을 무릎 위에 둔 채 텔레비전을 본다. 어떻게 쓰는지는 모른다. 화면에는 자연 다큐멘터리가 흔들린다. 그는 아이처럼 동물을 본다. “호랑이를 봐.” 그가 말한다. 호랑이는 없다. 사슴이다. 하지만 나는 고치지 않는다. “네. 아름답네요.” 그리고 어떤 의미에서는 아름답다. 잘못 본 이미지에도 아직 마음이 움직인다는 사실. 아직 “아름답다”고 말하고 그 말을 의미할 수 있다는 사실. 그 단어와 감정, 경이의 능력이 다른 모든 것이 무너진 뒤에도 살아남았다는 사실. 오후 6시 30분, 나는 떠난다. 그의 아내가 문까지 배웅한다. “고마워요.” 그녀는 매일 이렇게 말한다. 무엇을 고마워하는지 나는 모른다. 나는 그를 고칠 수 없다. 지도를 복원할 수 없다. 남자들이 배관 공사를 하고 있을 때 복도에 함께 앉아 있을 수 있을 뿐이다. 그가 리모컨을 어떻게 달라고 해야 하는지 잊었을 때 그것을 건네줄 수 있을 뿐이다. 깜박이는 전구를 보고, 그것이 어두워질 때 외면하지 않을 수 있을 뿐이다. 그래도 그녀는 고마워하고, 나는 그것을 받는다. 상실의 경제 안에서 아직 가치가 남아 있는 몇 안 되는 화폐 중 하나가 감사이기 때문이다. 집으로 운전한다. 저녁 교통은 막힌다. 내가 만드는 모델들, 기계에게 가르치는 패턴들을 생각한다. 그 어떤 모델도 오늘 본 것을 붙잡을 수 없다. 아내의 이름을 잊었지만 여전히 그녀의 손을 잡으려 한 남자. 존재하지 않는 남자들을 보고 진짜 두려움으로 무서워한 남자. 현실은 금이 갔지만 어떤 본질적인 방식으로는 아직 온전한 남자. 내가 만드는 AI는 분류를 잘한다. 연민은 잘하지 못한다. 그리고 연민은 버전 2.0에 추가할 기능이 아니다. 그것은 운영체제 전체다. --- --- # 5장: 몸이 된 엔지니어 금요일 오후 12시 30분. 거의 움직이지 못하는 남자의 집 화장실에서 손을 씻다가 세면대 위 거울 속 내 모습을 본다. 나를 바라보는 남자는 오십대 중반쯤 되어 보인다. 시간과 싸우기를 멈춘 사람의 흐려진 턱선과 희끗한 관자놀이. 정체를 알고 싶지 않은 얼룩이 묻은 카고바지와 이미 좋은 시절을 오래전에 지난 폴로셔츠를 입고 있다. 피곤해 보인다. 평범해 보인다. 한때 기술 컨퍼런스에서 발표하고, 포춘 500 기업을 위한 ETL 파이프라인을 최적화하고, 지금 하루에 버는 돈을 한 시간에 벌던 그 남자와는 전혀 닮지 않았다. 나는 한참 그를 바라보고, 그도 나를 바라본다. 우리 둘 다 그가 정확히 누구인지 모른다. 이 글은 내가 피해 온 글이다. 다른 글들은 그들에 대한 것이다. 내가 돌보는 남자들, 그들의 상태, 그들의 존엄, 낯설고 다양한 삶의 형태들. 이 글은 나에 관한 것이다. 그리고 나는 연민을 구하는 것처럼 들리지 않고, 더 나쁘게는 내가 원한다고 확신할 수 없는 독자 앞에서 내 고통을 연기하는 것처럼 들리지 않고 이 글을 어떻게 써야 할지 모르겠다. 하지만 이 시리즈에서 솔직하겠다고 나 자신에게 약속했다. 그러니 여기 적는다. 나는 거의 20년 동안 데이터 엔지니어였다. 장애를 견디고 확장되는 프로덕션 시스템을 만들었다. 대륙을 가로질러 테라바이트 단위의 데이터를 옮겼다. 최신 기술을 블로그 글이 아니라 손으로 겪은 경험으로 알았다. AI를 알았다. 데이터를 알았다. 데이터 파이프라인을 알았다. 트래픽이 치솟아도 깨지지 않는 시스템을 배포하는 법을 알았다. 그러다 해고됐다. 처음에는 추락처럼 느껴지지 않았다. 문이 열린 것 같았다. 안식년이 생겼다. 친구와 가족과 스키 여행을 갔다. 시간이 없어 미뤄 두었던 프로젝트들을 했다. 퇴직금과 실업급여가 있는 동안 내가 좋아하는 일을 할 수 있었다. 만들고, 배우고, 숨을 쉬었다. 잠시 나는 데이터 엔지니어가 아니었다. 그냥 시간이 있는 남자였고, 그 시간은 선물처럼 느껴졌다. 하지만 돈은 줄어든다. 실업급여는 끝난다. 청구서는 안식년을 배려하지 않는다. 나는 이력서를 보내기 시작했다. 나 자신을 위한 플랫폼까지 만들었다. 데이터 엔지니어와 AI 직무를 모으고, 내 이력서와 점수를 매기고, 채용공고에 맞춰 지원서를 조정하고, 모든 제출을 추적하는 시스템이었다. 아름다운 엔지니어링이었다. 예전 직장에서 만들 법한 바로 그런 도구였다. 그리고 그것은 거절을 수집하는 데 완벽하게 작동했다. 최근 몇 년의 기술 업계 해고는 시장을 물바다로 만들었다. 나와 거의 같은 기술을 가진 수천 명의 엔지니어가 줄어드는 자리들을 놓고 경쟁했다. 달마다 플랫폼은 일자리에 점수를 매겼고, 나는 이력서를 수정했고, 지원했다. 달마다 돌아온 것은 침묵이었다. 자동 거절이었다. 잘 끝난 것 같던 면접 뒤의 “다른 후보와 진행하기로 했습니다”라는 말이었다. 나는 충격을 받았다. 괜찮은 일을 더 빨리 찾을 수 있을 줄 알았다. 경험이 있었고, 기술이 있었고, 그들이 필요로 하는 것을 만들 줄 알았다. 하지만 현실은 기대와 달랐다. 새벽 3시, 주택 융자 납부일이 다가오고 저축이 얇아질 때 사람을 괴롭히는 질문들이 시작됐다. 내가 너무 나이가 많은가. 과하게 경력이 많은가. 내가 보지 못하는 무언가, 자격증이나 유행어, 문화적 적합성 같은 것이 부족한가. 나는 건강했고, 강했고, 지식이 있었고, 일할 의지가 있었다. 하지만 아무도 나를 원하지 않았다. 그래서 더 낮은 자리에도 지원했다. 육체노동, 공장, 창고, 홈케어. 예전에 벌던 돈의 일부만 주는 일, 학위가 필요 없는 일, 손을 쓰며 머리는 다른 곳에 둘 수 있을 것 같은 일들. 그런데 거기서도 나를 뽑지 않았다. 나는 과잉 자격이었다. 내 이력서는 그들을 겁먹게 했다. 20년의 엔지니어링 경력을 보고 더 좋은 일이 생기면 곧 떠날 사람이라고 생각했다. 틀린 말은 아니었다. 하지만 나는 일해야 했다. 청구서를 내야 했다. 문은 계속 닫혔다. 쓸모없다고 느꼈다. 그 단어가 맞다. 실직자가 아니라, 전환기에 있는 사람이 아니라, 쓸모없음. 아무도 원하지 않는 기술을 가진 사람, 자기 훈련보다 낮은 일에 지원하고 그 훈련이 너무 많다는 이유로 거절당하는 사람. 아이러니를 모를 수 없었다. 나는 경력 내내 후보자를 걸러내고, 이력서를 점수화하고, 채용 파이프라인을 최적화하는 시스템을 만들었다. 이제 내가 모든 시스템이 버리는 이상값이었다. 그러던 어느 날 홈케어 에이전시에서 연락이 왔다. 사람이 필요하다고 했다. 임금은 거의 최저임금이었다. 몸을 들어 올리고, 시트를 갈고, 약을 챙기고, 고맙다는 말조차 할 수 없는 사람들 곁에 앉는 일이었다. 나는 예라고 했다. 기뻤다. 정말 기뻤다. 드디어 누군가 나를 원했다. 드디어 일하고 돈을 벌 수 있었다. 드디어 나는 쓸모없는 사람이 아니었다. 하지만 내가 무엇이 되었는지는 말할 수 없었다. 아직도 완전히 말하지 못한다. 나를 엔지니어로 알던 사람에게 처음 “나는 돌봄 일을 합니다”라고 말해야 했을 때, 그 문장은 목에 뼈처럼 걸렸다. 아내의 동료들이 있는 모임이었다. 잘 모르는 사람들이었다. 늘 그렇듯 질문이 왔다. “무슨 일 하세요?” 나는 AI, 컨설팅, 준비 중인 스타트업 이야기를 하려고 입을 열었다. 그런데 대신 “홈케어에서 일합니다”라고 말했다. 이어진 침묵은 짧았지만 절대적이었다. 그리고 “아, 보람 있는 일이겠네요.” 그들이 들은 것은 보람이 아니었다. *강등*이었다. *실패*였다. *저 사람에게 무슨 일이 있었나*였다. 그들의 얼굴에서 보았다. 그리고 그 뒤로 매일 화장실 거울에 비친 내 얼굴에서도 보았다. 남성 돌봄 제공자에 관한 연구는 내가 혼자가 아님을 보여 준다. 전업 남편과 남성 돌봄 제공자에 대한 연구들은 가족 역학의 “깊은 변화”, 전통적 남성성에 대한 도전, 하향 이동이 남기는 존엄의 상처를 기록한다. 팬데믹 때 해고된 한 전직 조종사는 이렇게 말했다. “솔직히 처음에는 꽤 힘들었습니다. 내가 정말 이걸 해야 하나? 사람들이 나를 어떻게 볼까? 존엄이 상했지만 사실 다른 선택지가 없었습니다.” 그러나 같은 사람은 그 역할이 가족에게 “깊은 변화”를 가져와 자녀들과 더 가까워졌다고 했다. 또 다른 전직 서비스업 종사자는 돌봄 역할을 통해 전통적 남성성에 도전했고, 연구자들이 말하는 “성평등한 가족”에 기여했다. 이 목소리들은 내가 느끼는 것을 확인해 준다. 돌봄 노동자의 정체성 위기는 개인적 실패가 아니다. 가치에 대한 구조적 재협상이다. 그것을 안다고 쉬워지는 것은 아니다. 나는 *확장되는* 시스템을 만들던 남자다. 이제 나는 *움직일 수 없는* 몸을 붙든다. 나는 *최적화*를 가르치던 남자다. 이제 나는 *아내의 이름을 기억하지 못하는* 남자를 씻긴다. 나는 *커리어 성장*에 대해 쓰던 남자다. 이제 나는 고맙다고 말할 수 없는 몸을 닦는다. 이 불협화음은 지적인 것이 아니다. 근육에 산다. 움직이지 못하는 남자를 의자에서 들어 올릴 때 어깨에 산다. 88세 남자의 신발끈을 묶으려고 무릎을 꿇을 때 무릎에 산다. 건축가의 얼굴을 씻기는데 그가 나를 전혀 알아보지 못할 때 손에 산다. 내 몸은 내 주된 도구가 되었다. 그리고 내 몸은 코드와 달리 반복할수록 나아지지 않는다. 늙어 갈 뿐이다. 빅터 프랭클은 *죽음의 수용소에서*에서 “실존적 공허”를 설명한다. 일과 지위에서 오던 의미가 제거될 때 생기는 내면의 빈 공간이다. 그는 직업적 정체성과 사회적 위치, 미래감을 잃은 수용소 사람들에게서 그것을 보았다. “예컨대 실직한 노동자는 공허감과 그로 인한 삶의 의미 상실에 시달린다”고 그는 썼다. 나는 그 문장에서 나를 본다. 내 상황이 수용소와 같아서가 아니다. 결코 그렇지 않다. 다만 메커니즘이 같기 때문이다. 자기 자신을 받치던 비계가 빠지면 사람은 단순히 적응하지 않는다. 진공 속으로 들어간다. 그리고 그 진공에 절망이 산다. 프랭클의 답은 그가 “의미를 향한 의지”라고 부른 것이다. 인간의 가장 근본적 욕구는 쾌락이나 권력이 아니라 목적을 찾으려는 욕구라는 주장이다. 그는 세 가지 길을 말한다. 창조적 일, 사랑의 만남, 피할 수 없는 고통을 대하는 태도. 나는 이것들을 구명줄처럼 붙든다. 창조적 일: 나는 아직 쓴다. AI 도구를 만든다. 가르친다. 사랑의 만남: 아내, 가족, 내가 돌보는 남자들. 고통을 대하는 태도: 이것이 가장 어렵다. 나는 아직 화가 나 있다. 잃어버린 경력을 아직 애도한다. 링크드인을 열어 전 동료들이 승진, 새 역할, 스톡옵션을 올리는 것을 보면 속이 메스꺼워진다. 나는 아직 나를 AI 빌더, 교육자, 스타트업 컨설턴트로 본다. 누군가 무슨 일을 하느냐고 물으면 꼭 필요하지 않으면 홈케어 돌봄 노동자라고 말하지 않는다. 금요일 오후 3시, 나는 평일 클라이언트 네 사람을 모두 보았다. 입을 스무 번 열고 열 번 닫은 움직이지 못하는 남자. 자동차 키를 달라고 했다가 분노 속에서 안 된다는 사실을 받아들인 88세 남자. 침실에 남자들이 있다고 보고 무서워한 건축가. 그리고 그 사이, 차 안에서 점심을 먹으며 더 이상 일하지 않는 기술에 관한 팟캐스트를 듣고, 다시 회의실에 앉아 내가 그곳에 속한다고 느낄 날이 올지 생각하는 나. 내 예상으로 대답은 아니오다. 그리고 천천히 받아들이고 있는 대답은, 그래도 괜찮을지도 모른다는 것이다. 왜냐하면 사무실에서는 배울 수 없었던 것을 여기서 배우고 있기 때문이다. 몸은 최적화해야 할 기계가 아니다. 몸은 거주해야 할 풍경이다. 내가 돌보는 남자들은 데이터셋의 엣지 케이스가 아니다. 실패하는 살 안에 압축된 하나의 세계들이다. 아직 경험을 만들고, 의미를 생산하고, 어떤 대시보드도 포착할 수 없는 방식으로 아직 *여기* 있다. 그리고 나의 일, 임금이 낮고 스톡옵션도 없고 어떤 사례 연구에도 나오지 않을 이 일은 증언하는 일이다. 외면하지 않는 일이다. 내 존재로 이렇게 말하는 일이다. *당신은 아직 여기 있고, 그것은 중요합니다.* 오후 6시 15분, 마지막 일을 끝내고 문을 잠근다. 금요일 저녁이 앞에 펼쳐진다. 집에 가서 샤워하고, 노트북을 열어 내가 만들고 있는 AI 프로젝트를 할 것이다. 그것은 내가 아직 만드는 사람이고, 아직 생각하는 사람이고, 아직 창조할 수 있는 사람임을 상기시킨다. 그러고 월요일 오전 11시 30분 알람을 맞춘다. 순환이 다시 시작될 것이다. 나는 숟가락을 들고 입이 열리기를 기다릴 것이다. 토요일에는 청년을 차도에서 끌어낼 것이다. 노인의 손에서 자동차 키를 받을 것이다. 남자들이 배관을 고치는 동안 건축가와 복도에 앉을 것이다. 내가 삶의 의미를 찾았기 때문에 그렇게 하는 것이 아니다. 의미가 목적지가 아니라 실천이라는 것을 발견했기 때문에 그렇게 한다. 그리고 지금은 그 실천으로 충분하다. 나는 돌봄 노동자다. 이제 그렇게 말한다. 여전히 문장은 걸리지만 움직인다. 더 이상 뼈는 아니다. 그것은 단어다. 그 단어는 그것이 내게 치르게 한 모든 것과 가르치고 있는 모든 것의 무게를 갖고 있다. 몸이 된 엔지니어. 모든 것이 만들어질 수는 없다는 사실을 배운 빌더. 모든 일에 과잉 자격이었지만 마침내 오직 그의 존재만을 요구하는 일에 고용된 남자. 아직 여기 있고, 아직 일하고, 인간이 계속 살아가도록 만드는 것이 무엇인지 이해하려 애쓰는 남자. 그리고 대답은 내가 생각한 것보다 단순한 것 같다. 우리는 여기 있기 때문에 계속한다. 입이 열리기 때문에. 누군가 숟가락을 들고 기다리고 있기 때문에. 살고 싶다는 마음은 결론이 아니다. 반사다. 그리고 반사는 최적화된 시스템과 달리 정당화를 필요로 하지 않는다. --- # 6장: 우리가 보지 않으려는 역량들 월요일 오후 2시. 거의 움직이지 못하는 남자의 집 부엌에서 주전자가 끓기를 기다리며 마사 누스바움을 생각한다. 정확히는 그녀가 말한 열 가지 핵심 인간 역량을 생각한다. 사람이 실제로 무엇을 성취했는지와 상관없이 살 만한 삶을 구성하는 것들이다. 누스바움은 정의를 자원이나 소득이 아니라 사람들이 스스로 가치 있다고 여길 이유가 있는 삶을 살 실질적 자유로 측정해야 한다고 주장한다. 근본적인 재구성이다. 그리고 바로 월요일 오후, 옆방에서 움직이지도 말하지도 못하는 남자가 온전한 삶을 살고 있는지 결정하려 애쓰는 내게 필요한 틀이다. 그 목록은 외우기에는 충분히 짧고, 불편해지기에는 충분히 길다. 생명, 신체 건강, 신체의 온전함, 감각과 상상력과 사고, 감정, 실천 이성, 관계와 소속, 다른 종과의 관계, 놀이, 자기 환경에 대한 통제. 누스바움은 이것들이 서로 순위를 매겨 교환할 수 있는 선호가 아니라고 말한다. 그것들은 문턱이다. 사회가 그 구성원 중 누구에게서든 그중 하나를 실패하게 한다면, 그것은 자선이 아니라 정의에서 실패한 것이다. 이 구분은 중요하다. 나는 그 목록을 들고 옆방으로 간다. 옆방이야말로 그것이 현실과 부딪혀 살아남아야 하는 장소이기 때문이다. 주전자가 울린다. 물을 붓고, 차를 우려, 복도를 지나 컵을 가져간다. 움직이지 못하는 남자는 내가 두고 온 휠체어에 그대로 있다. 서쪽 창의 오후 빛은 그의 무릎을 지나 벽으로 옮겨 갔다. 가슴은 오르내린다. 내가 시야를 가로지르면 동공은 수축한다. *생명.* 은유도 성취도 아니라, 존재의 생물학적이고 경험적인 연속성. 그는 아직 여기 있다. 무엇이 빼앗겼든 첫 번째 역량은 남아 있다. 그는 정상적인 길이의 인간 삶 끝자락에서 살아 있고, 두 번째 역량인 *신체 건강*은 내 손이 하는 일이다. 정오에 먹인 죽, 세 시에 갈 시트, 팔 밑에 생겼는지 확인할 욕창. 이것은 단지 의료가 아니다. 누스바움이라면 가장 물질적인 형태의 정의라고 부를 것이다. 나는 그의 팔을 들어 의자에서 자세를 고쳐 준다. 그의 몸은 잠든 몸처럼 협조적이다. 존재하지만 참여하지 않는다. *신체의 온전함*은 통상적인 기준으로는 실패하고 있다. 그는 자유롭게 움직일 수 없다. 그의 경계는 매일, 그의 것이 아닌 손들에 의해 넘어선다. 오늘은 내 손이다. 하지만 누스바움의 틀은 질문을 뒤집는다. 그녀는 그가 무엇을 할 수 있는지 묻지 않는다. 세상이 배열된 방식 때문에 그가 무엇을 하지 못하게 되었는지 묻는다. 제대로 작동하는 뇌-컴퓨터 인터페이스가 있었다면 그는 더 자율적일 수 있었을까. 눈 움직임에 반응하는 휠체어가 있었다면. 그를 예외로 취급하지 않고 그와 같은 사람을 위해 세상을 지었다면. 실패는 그의 몸에 있지 않다. 우리의 건물에 있다. 나는 일하면서 그에게 말을 건다. 날씨, 세 블록 밖의 개, 오는 길에 월요일 교통이 평소보다 덜 막혔다는 이야기를 한다. 그가 듣는지 모른다. 몇 시간씩 앉아 있는 동안 무엇을 상상하는지도 모른다. 하지만 *감각, 상상력, 사고*의 역량은 돌봄 노동자로서 내게 가장 많은 것을 요구한다. 그가 생각하지 않는다고 가정하는 것은 편견으로 그의 역량을 빼앗는 일이다. 확인할 수 있는 증거가 없어도 그가 생각한다고 가정하는 것은 문을 열어 두는 일이다. 능력 추정은 단지 장애의 틀이 아니다. 보이지 않는 기계가 돌아가는지 확인할 수 없는 한 남자의 내면을 향한 누스바움식 약속이다. 내가 그의 아내를 언급하자 호흡이 바뀐다. 크지는 않다. 리듬의 작은 변화다. *감정*, 자기 밖의 사람과 사물에 애착을 가질 수 있는 능력이 거의 맞출 수 없는 주파수로 그에게서 송출된다. 그가 무엇을 느끼는지 모른다. 하지만 호흡은 바뀌었고, 호흡은 거짓말하지 않는다. 그 안의 무언가가 무엇인가가 언급되었다는 것을 안다. 오후 3시 15분, 나는 88세 남자의 집에 있다. 그는 주방 조리대 앞에 서서 물컵을 들고, 한 시간 전 내가 준비해 두었지만 스스로 하겠다고 해서 아직 주지 않은 약 컵들을 바라본다. 네 알 중 하나는 올바른 컵에 넣었다. 다른 세 알은 조리대 위에 흩어져 있다. 그는 한때 현장 작업자들을 감독하던 사람의 집중력으로 애쓰고 있다. *실천 이성*, 좋은 삶에 대한 개념을 만들고 자기 삶의 계획을 숙고하는 능력은 실시간으로 무너지고 있지만, 그는 저항하면서 무너지고 있다. 계획하려는 노력을 멈춘 것이 아니다. 도구를 잃었을 뿐이다. 나는 세 번째 알약을 건넨다. 그는 끄덕이고 받아 올바른 컵에 넣는다. 우리는 함께 한다. 역량은 그의 의도와 내 손 사이의 협력 속에서 서툴게 살아남는다. 그의 아내가 장을 보고 돌아오자 그는 그녀의 이름을 부른다. 건축가의 아내처럼 흠칫하지 않는다. 그녀는 그가 자신을 기억하는 데 익숙하다. *관계와 소속*, 타인과 함께 살고 타인을 향해 사는 능력은 당뇨와 기억의 느린 침식 속에서도 비교적 온전히 남아 있는 몇 안 되는 역량이다. 그는 아직 그녀를 알아본다. 그녀가 방에 들어오면 목소리를 조절한다. 같은 질문을 두 번 하더라도 그녀의 하루를 묻는다. 결혼은 그를 낯설어지는 세계 안에서 조용히 orient해 주는 일을 계속하고 있다. 그는 창가의 식물들을 보여 준다. 두 개에는 물을 너무 많이 주었다. 어떤 것이 물을 붓는 대신 분무해야 하는 난초인지 잊었다. *다른 종과의 관계*, 동물과 식물과 자연 세계에 관심을 갖고 살아갈 수 있는 역량은 그에게서 서툴게, 그러나 고집스럽게 행사된다. 역량은 유능함을 필요로 하지 않는다. 주의만 필요로 한다. 그는 주의한다. 그의 주의 때문에 식물들은 천천히 죽어 가고 있다. 주의가 없어서가 아니라 주의 때문에 죽는다는 사실이 나는 계속 마음에 걸린다. 집들 사이를 운전하며 토요일의 청년을 생각한다. 마지막 산책 내내 네 음을 흥얼거리던 자폐 청년. 나무껍질을 손가락으로 쓸던 방식. 기분 좋은 감각 때문에 보도 위에서 갑자기 빙글빙글 돌던 방식. *놀이*, 웃고 여가를 즐기고, 어떤 목적 때문이 아니라 참여 자체를 위해 세계와 관계 맺는 능력. 그는 그것을 가지고 있다. 내가 보는 누구보다 깨끗하게 가지고 있다. 그의 놀이는 생산적이지 않다. 목표 지향적이지 않다. 그 자체로 존재하는 역량의 순수한 행사다. 그것을 보는 일은 이 일의 예상치 못한 선물 중 하나였다. 내가 아는 대부분의 어른들은 이 역량을 잃어버리고도 알아차리지 못했다. 그는 생산성과 맞바꾸기 위해 그것을 포기해야 한다는 메모를 받은 적이 없기 때문에 그것을 간직했다. 오후 5시, 건축가의 집에 도착한다. 그의 아내가 지친 얼굴로 문을 연다. 힘든 오후였다고 한다. 그는 또 침실에 남자들을 보았다. 화장실을 찾지 못했다. 그녀가 누구인지 두 번 물었다. *자기 환경에 대한 통제*, 정치적이고 물질적인 세계에 효과적으로 참여하고, 일하고, 시민으로 인정받는 능력은 그와, 사실 네 사람 모두에게서 가장 극적으로 실패하는 곳이다. 그리고 사회가 그들을 가장 체계적으로 실패하게 만드는 곳이다. 그는 도움 없이 투표할 수 없다. 자신이 설계한 건물 안에서도 길을 찾지 못한다. 그의 삶에 공적인 형태를 주던 역할을 수행할 수 없다. 이것들은 개인적 결함이 아니다. 좁은 인간 기능 범위를 기준으로 지어진 세계가 거부한 역량이다. 누스바움은 경제학자 아마르티아 센과 함께 역량 접근이 연민이나 자선에 관한 것이 아니라고 강조한다. 그것은 정의에 관한 것이다. 인간 존엄을 가치 있게 여긴다고 말하는 사회라면 제도, 기술, 물리적 공간, 사회 규범을 모든 구성원이 열 가지 역량을 행사할 수 있도록 배열해야 한다. 똑같이가 아니라, 실질적으로. 질문은 “그가 걸을 수 있는가”가 아니라 “걷는 사람을 위해 설계된 세계에서 그가 자유롭게 움직일 수 있는가”다. 질문은 “그가 말할 수 있는가”가 아니라 “말하는 사람을 위해 설계된 세계에서 그가 의사소통할 수 있는가”다. 질문은 “그가 일할 수 있는가”가 아니라 “전통적 생산성을 위해 설계된 세계에서 그가 기여할 수 있는가”다. 역량 접근은 나를 기분 좋게 해 주지도 않는다. 그것은 내 지위 상실도 개인적 불행만이 아니라 정의의 문제라고 말한다. 내가 돌보는 남자들은 내 자선의 수혜자가 아니라 권리를 주장할 수 있는 사람들이다. “삶이란 무엇인가”라는 질문은 한 사람이 생산하는 것을 재서 답할 수 없다고 말한다. 무엇이 그 사람이 될 수 있는 것을 막고 있는지 재야 한다고 말한다. 실패는 그들의 몸에 있지 않다. 실패는 우리의 건물, 보도, 노동시장, 의료 시스템, 그리고 인간이 존엄을 받을 자격이 있으려면 무엇을 해야 하는지에 대한 우리의 가정 속에 있다. 오후 5시 30분, 집으로 돌아가는 길에 한 기술 회사 광고판을 지난다. “당신의 삶을 최적화하세요.” 나는 쓰게 웃는다. 내가 돌보는 남자들은 최적화될 수 없다. 그들의 삶은 효율성에 저항한다. 확장에 저항한다. 내 옛 산업이 성공을 측정하던 메트릭에 저항한다. 그리고 누스바움은 그것이 버그가 아니라 핵심이라고 말한다. 정의로운 사회는 시민을 최적화하는 사회가 아니다. 모든 시민이 자기 방식으로, 자기 속도로, 자기 나름의 좋은 삶을 향해 역량을 행사할 조건을 만드는 사회다. 집에 온다. 다른 부엌에서 이번에는 나를 위한 주전자가 끓는다. 입, 이번에는 내 입이 차를 마시기 위해 열린다. 생명, 건강, 온전함, 사고, 감정, 이성, 소속, 자연, 놀이, 통제. 이것들은 성취가 아니다. 타고난 권리다. 누스바움이라면 내 일은 말하지 못하는 남자를 불쌍히 여기는 것이 아니라고 할 것이다. 그의 존엄을 위해 그가 말할 필요가 없는 세상을 요구하는 것이다. --- --- # 7장: 오후 2시의 얼굴 화요일 오후 2시 15분. 방은 어둑하고, 여름 더위를 막으려 커튼이 쳐져 있다. 나는 파킨슨병 치매가 있는 남자의 더러워진 침대 시트를 갈고 있다. 그는 혼란스럽고, 움직임과 익숙한 것의 상실 때문에 겁먹어 있다. 그는 공격적으로가 아니라 절박하게, 물에 빠진 사람이 밧줄을 붙잡듯 내 팔을 잡으려 한다. “그 사람들 어디 갔어?” 그가 묻는다. “어디로 갔어?” 그들이 누구인지 나는 모른다. 배관 공사하던 남자들인가. 40년 전의 자녀들인가. 한때 그가 감독하던 건축가들인가. 중요하지 않다. 그에게 그들은 실제이고, 사라졌고, 갑자기 낯선 방 안에 지금 있는 사람은 나뿐이다. 옆방에는 거의 움직이지 못하는 남자가 휠체어에 앉아 있다. 조용하고, 가만하다. 몇 시간째 움직이지 않았다. 입은 닫혀 있다. 눈은 열려 있지만 보고 있는지, 그저 빛을 받고 있는지 알 수 없다. 이 집에는 감사가 없다. 인정도 없다. 몸과 필요, 그리고 화요일 오후의 조용함 속에서 움직이는 내 손만 있다. 에마뉘엘 레비나스는 윤리가 “제1철학”이라고 썼다. 존재론, 인식론, 정치, 경제보다 앞선다는 뜻이다. 무엇이 존재하는지, 무엇을 알 수 있는지, 어떻게 통치해야 하는지를 묻기 전에 우리는 타자의 얼굴이 우리에게 부과하는 윤리적 요구에 답해야 한다. 레비나스에게 얼굴은 생물학적 특징이 아니다. 타자의 취약성이 나의 응답을 명령하는 방식이다. 얼굴은 말한다. 나를 죽이지 말라. 얼굴은 말한다. 너는 나에게 책임이 있다. 얼굴은 말한다. 나의 고통은 협상의 대상이 아니다. 그리고 이 명령은 무한하다. 한 번의 친절로 갚을 수 없다. 워크플로로 최적화할 수 없다. 인구 전체로 확장할 수 없다. 한도도 만료일도 없는 빚이다. 한때 건물을 설계하던 남자가 아내가 어디 있느냐고 묻는 동안, 젖은 시트를 매트리스에서 벗기려고 바닥에 무릎을 꿇고 있을 때 나는 이것을 생각한다. 레비나스라면 그의 얼굴, 두렵고 혼란스러우며 간헐적으로만 현재에 있는 그 얼굴이 삶의 질에 대한 어떤 질문보다 앞서 나에게 윤리적 요구를 하고 있다고 말할 것이다. 그의 삶이 살 만한지, 치매가 존엄을 빼앗았는지, 그의 돌봄이 시스템에 부담인지 묻기 전에 나는 이미 책임지고 있다. 그 책임은 그의 논리정연함에 달려 있지 않다. 그의 감사에 달려 있지 않다. 그의 사회적 효용에 비례하지 않는다. 절대적이다. 그리고 그것은 지친다. 최근 돌봄 윤리 연구는 레비나스를 의존의 물질적 노동, 곧 닦고, 먹이고, 씻기고, 들어 올리는 일로 확장한다. 이 일에는 연구자들이 “물질적 변증법”이라고 부르는 세 순간이 있다. 첫째, *평준화*. 나는 몸을 물건처럼 다룬다. 다리를 들어 올리고, 시트를 말고, 크림을 바른다. 몸은 살, 무게, 저항이 된다. 이것은 필요하다. 시트를 갈면서 지속적인 눈맞춤과 철학적 성찰을 유지할 수는 없다. 이 필요 속에는 폭력이 있다. 사람을 살로 환원하는 폭력이다. 아무리 좋은 의도도 그것을 완전히 없애지 못한다. 둘째, *주의*. 나는 그 사람 전체에게 응답한다. 그의 눈에 어린 두려움을 본다. 그가 움찔하면 속도를 늦춘다. 그가 이해하지 못해도 말을 건다. 이 주의는 방금 내가 물건으로 만든 사람을 다시 사람으로 세운다. 셋째, *중단*. 그의 단독성 때문에 내가 방해받는다. 그가 내 팔을 붙잡는 방식. 한 달에 한 번 내 이름을 말하는 방식. 부엌에서 그의 아내가 울고, 이것이 단지 몸이 아니라 다른 삶들과 얽힌 삶이라는 것을 내가 다시 기억하는 방식. 이 세 순간은 계속 순환하고, 결코 해결되지 않고, 안정되지 않는다. 내가 주는 돌봄은 순수하지 않다. 언제나 대상화와 사랑의 혼합이다. 여기서 내 데이터 엔지니어의 뇌가 가장 고통받는다. 나는 자동화하고, 최적화하고, 복잡한 과정을 반복 가능한 워크플로로 줄이도록 훈련되어 있다. 하지만 레비나스는 윤리적 요구가 무한하다고 말한다. 자동화할 수 없고, 최적화할 수 없고, 컨테이너화할 수 없다. 타자의 얼굴과 마주치는 모든 순간은 유일하다. 매주 화요일 오후는 새로운 윤리적 사건이다. 모든 가능한 응답을 처리하는 함수를 쓸 수 없다. 그의 혼란 데이터셋으로 모델을 훈련할 수 없다. 여러 클라이언트에게 내 연민을 확장하면 그것은 희석된다. 내가 하는 일은 의도적으로, 구조적으로 비효율적이다. 그리고 그 비효율성은 설계 실패가 아니다. 그것이 인간적이라는 사실의 핵심이다. 내가 만드는 AI 시스템들을 생각한다. 그것들은 패턴을 인식하고, 행동을 예측하고, 인간 상호작용을 관리 가능한 입력과 출력으로 줄이도록 설계되어 있다. 챗봇은 고객 상담을 처리할 수 있다. 추천 엔진은 상품을 제안할 수 있다. 진단 도구는 이상을 표시할 수 있다. 하지만 그 어떤 시스템도 얼굴을 만날 수 없다. 단독성에 의해 중단될 수 없다. 레비나스가 말한 무한한 책임을 느낄 수 없다. 이것은 AI가 충분히 발전하지 않아서가 아니다. 윤리적 관계가 정의상 알고리즘적이지 않기 때문이다. 그것은 분산될 수 없는 현존, 병렬 처리될 수 없는 주의, 로드밸런싱될 수 없는 책임을 요구한다. 오후 3시, 시트 교체를 끝낸다. 건축가는 조금 진정되어 TV를 보고 있지만 채널 바꾸는 법은 모른다. 나는 옆방으로 가 움직이지 못하는 남자를 확인한다. 입은 여전히 닫혀 있다. 눈은 여전히 열려 있다. 나는 몇 분 동안 그에게 말을 건다. 오후를 설명하고, 날씨와 교통, 특별할 것 없는 이야기를 한다. 그가 듣는지 모른다. 관심이 있는지도 모른다. 하지만 레비나스라면 그 말은 그를 위한 것이 아니라고 할 것이다. 나를 위한 것이다. 그를 물건으로 다루고 싶은 유혹에 저항하는 방식이다. 응답이 없어도, 신호가 끊어진 것처럼 보여도 윤리적 채널을 열어 두는 방식이다. 존엄은 개인의 속성이 아니라 관계라는 것을 배우고 있다. 존엄은 목격되고, 돌봄을 받고, 대체 불가능한 사람으로 대우받는 가운데 주어진다. 움직이지 못하는 남자에게 존엄이 있는 것은 그가 그것을 주장할 수 있어서가 아니라 내가 그것을 부정하지 않기 때문이다. 건축가에게 존엄이 있는 것은 그가 자기 이름을 기억해서가 아니라 내가 그 이름을 그를 위해 기억하기 때문이다. 윤리적 행위는 그들의 역량 안에 있지 않다. 내가 외면하지 않는 데 있다. 중단되기를 허락하는 데 있다. 무한한 빚을 받아들이는 데 있다. 오후 4시 30분, 나는 다음 클라이언트에게 가는 차 안에 있다. 에어컨은 세게 틀었다. 들어 올리는 일 때문에 등이 아프다. 손에서는 소독제와 라텍스 냄새가 난다. 나는 오후 2시의 얼굴을 생각한다. 두려운 얼굴, 가만한 얼굴, 모든 합리적 계산이 떠나라고, 최적화하라고, 내 가치만큼 돈을 주는 일을 찾으라고 말할 때에도 머물라고 명령하는 얼굴. 레비나스라면 얼굴은 내게 효율적이 되라고 요구하지 않는다고 말할 것이다. 그것은 현존하라고 요구한다. 그리고 현존은 생산성과 달리 측정될 수 없다. 줄 수 있을 뿐이다. 나는 88세 남자의 집에 도착한다. 그는 자동차 키를 들고 있다. 운전하고 싶어 한다. 나는 안 된다고 말할 것이다. 그는 분노할 것이다. 나는 머물 것이다. 그 머묾 속에서, 반복 속에서, 화려하지 않고 확장되지 않고 비효율적인 거기 있음의 행위 속에서, 나는 레비나스가 중요하다고 말한 유일한 일을 하게 될 것이다. 단순히 이렇게 말하는 얼굴에 응답하는 일. *나는 여기 있다. 나를 버리지 말라.* --- --- # 8장: 모든 것이 빼앗긴 뒤 남는 것 금요일 오후 4시. 나는 88세 남자의 거실에 앉아 있고, 그는 식물들을 돌보고 있다. 물을 너무 많이 준다. 어떤 식물이 햇빛을 좋아하고 어떤 식물이 그늘을 좋아하는지 잊었다. 그래도 그는 돌보고 있다. 서툴지만 고집스럽게, 마치 성사를 수행하는 사람의 집중으로. 물은 화분을 넘쳐 창틀로 흐른다. 그는 알아차리지 못한다. 혹은 알아차리고도 신경 쓰지 않는다. 중요한 것은 행위다. 돌봄. 자신이 아직 기르고, 유지하고, 무언가 자라게 할 수 있는 사람이라는 계속되는 주장. 나는 빅터 프랭클을 생각해 왔다. 목적을 찾으라는 동기부여 포스터로 축소된 대중심리학의 프랭클이 아니라, 나치 강제수용소를 살아남고 전면적 상실의 도가니에서 이론을 길어 올린 정신과 의사 프랭클. 그는 자신의 접근을 로고테라피라고 불렀다. 그리스어 *로고스*, 의미에서 온 말이다. 핵심 주장은 이것이다. 인간의 가장 근본적 욕구는 프로이트가 말한 쾌락도, 아들러가 말한 권력도 아니라 의미를 향한 의지다. 그리고 의미는 조건부가 아니라고 그는 주장했다. 행복의 외적 조건이 모두 제거되어도 의미는 지속될 수 있다. 프랭클은 의미로 가는 세 가지 길을 말했다. 나는 나 자신을 포함한 다섯 사례에 그것을 대어 보고 있다. 이론 연습이 아니라 금요일 오후를 견디기 위한 방법으로. **창조 가치.** 우리가 만들고, 세우고, 기여하는 것을 통한 의미. 88세 남자의 창조 가치는 식물들 안에 산다. 그는 더 이상 운전할 수 없다. 집을 지을 수 없다. 하지만 아직 흙에 물을 붓고, 잎이 펴지는 것을 보고, 무언가를 가꾸는 오래된 인간 행위에 참여할 수 있다. 대단해 보이지 않는다. 잡지에 실리지도 않을 것이다. 하지만 그것은 창조이고, 창조는 관객을 필요로 하지 않는 의미의 한 형태다. 내 창조 가치는 근무 뒤에 쓰는 글, 주말에 만드는 AI 도구, 임금의 격차에도 계속하는 가르침에 산다. 나는 생명을 구하지 않는다. 세상을 바꾸지도 않는다. 하지만 아직 무언가를 만들고 있고, 만들기는 나머지 정체성이 가라앉는 것처럼 느껴질 때 붙잡는 밧줄이다. **경험 가치.** 우리가 세계로부터 받는 것을 통한 의미. 아름다움, 진리, 사랑, 자연. 말하지도 움직이지도 못하는 남자는 아직 받는다. 죽의 따뜻함. 어깨에 얹힌 손. 날씨에 대해 말하는 목소리. 이것들은 아무것도 아닌 것이 아니다. 보이지 않지만 존재한다고 가정해야 하는 의식 안에 쌓이는 경험 가치다. 프랭클은 수용소에서도 사람들은 노을 한 조각, 사랑하는 사람의 기억, 훔친 감자 맛에서 의미를 찾았다고 썼다. 아우슈비츠에서도 의미가 지속될 수 있다면, 휠체어에서도 지속될 수 있다. 건축가는 또렷한 순간에 자연 다큐멘터리를 보며 “아름답다”고 말한다. 자폐 청년은 토요일 산책에서 나무껍질을 만지려고 멈추고, 내가 기쁨으로 읽는 네 음을 흥얼거린다. 그들은 경험하고 있다. 받고 있다. 그리고 프랭클이라면 그 받음으로 충분하다고 말할 것이다. **태도 가치.** 피할 수 없는 고통을 대하는 태도를 통한 의미. 이것이 가장 어렵고 가장 중요하다. 자폐 청년은 자신의 상태를 고통으로 겪지 않는다. 그냥 산다. 왜 교통을 이해하지 못하는지 묻지 않는다. 자신이 볼 수 없는 사회 규칙에 분노하지 않는다. 그는 차도로 들어서고, 나는 끌어당기고, 그는 계속 흥얼거린다. 메타 불안도, 자기 의심도, 실존적 공포도 없다. 이상하게도 세상의 기대를 이해하지 못하는 능력은 한 형태의 자유다. 그는 자신이 치르고 있는 줄도 모르는 시험에서 실패할 수 없다. 88세 남자는 분노한다. 워커에, 약 컵에, 키의 상실에 분노한다. 하지만 그는 정원도 돌본다. 캘리포니아 이야기도 한다. 어디라도 갈 사람처럼 매일 아침 옷을 입는다. 그의 태도는 수용이 아니다. 저항이다. 프랭클이라면 저항도 의미를 만드는 유효한 방식이라고 말할 것이다. 건축가의 태도는 더 찾기 어렵다. 그는 자신이 고통받는다는 것을 모른다. 아내의 이름도 모른다. 하지만 또렷한 순간, 그녀의 얼굴을 알아보고, “마거릿”이라고 말하고, 손을 잡으려 할 때 그는 고립보다 연결을, 부재보다 현존을 선택하고 있다. 그 순간들은 짧지만 선택이다. 아무리 작은 선택이라도 마지막 인간의 자유다. 나는 어떤가. 이 일의 고통을 대하는 내 태도는 무엇인가. 나는 화가 나 있고, 애도하고 있고, 피곤하다. 하지만 나는 여기 있다. 계속 나타난다. 숟가락을 들고, 청년을 차도에서 끌어내고, 노인의 손에서 키를 받고, 남자들이 배관 공사를 하는 동안 건축가 곁에 앉는다. 프랭클은 이것을 *누어다이내믹* 긴장이라고 불렀다. 혼란스러운 외부 조건과 의미를 만들려는 내적 필요 사이의 당김. 그 긴장은 조건을 바꾸는 것으로만 해결되지 않는다. 태도를 바꾸는 것으로 해결된다. 그리고 지금 나의 태도는 이것이다. 머물겠다. 목격하겠다. 쓰겠다. 그리고 그것으로 충분하게 하겠다. 프랭클은 미래, 자기 *미래*에 대한 믿음을 잃은 수용자들은 무너졌다고 보았다. 극한 속에서도 목적을 유지한 사람들은 그가 “정신적 자유”라고 부른 것을 지켰다. 주택 융자 잔액을 확인할 때 나는 이것을 생각한다. 6자리 연봉의 데이터 엔지니어 채용공고를 볼 때. 회의실과 화이트보드, 세상이 가치 있게 여기던 일을 잘한다는 감각을 기억할 때. 나는 그 미래를 잃었다. 그 공허는 진짜다. 하지만 프랭클의 답은 예전 미래와 닮은 새 미래를 찾으라는 것이 아니다. 현재에서, 즉각적인 것에서, 미룰 수도 최적화할 수도 없는 돌봄의 일에서 의미를 찾으라는 것이다. 오후 5시 30분, 88세 남자는 식물에 물 주는 일을 끝냈다. 창틀은 흠뻑 젖었다. 식물들은 아마 익사하고 있을 것이다. 하지만 그는 만족한다. 의자에 앉아 눈을 감는다. 나는 그의 휴식을 방해하지 않으려 조용히 물을 닦는다. 세 길을 생각한다. 창조 가치: 식물, 글, 코드. 경험 가치: 오후 햇살의 따뜻함, 그의 숨소리, 삶의 끈기에 아직 경이로움을 느낄 수 있다는 사실. 태도 가치: 여기 있기를 선택하고, 이 일을 하고, 고통에도 불구하고가 아니라 고통을 대하는 태도를 통해 의미를 찾는 것. 프랭클의 비판자들은 그의 이론이 지나치게 개인주의적이고, 구조적 부정의를 무시하며, 올바른 태도만 선택하면 언제나 의미를 찾을 수 있다는 식으로 피해자에게 책임을 돌릴 위험이 있다고 말한다. 틀린 말은 아니다. 내가 돌봄에서 의미를 찾을 수 있다는 사실이 주택 융자 걱정을 하게 만드는 임금을 정당화하지 않는다. 움직이지 못하는 남자가 손길에서 의미를 찾을지도 모른다는 사실이 그에게 보조 기술도, 뇌-컴퓨터 인터페이스도, 실제 의사소통 경로도 제공하지 않는 사회를 면제하지 않는다. 의미는 정의의 대체물이 아니다. 하지만 정의의 동반자다. 우리의 삶을 더 쉽게 만들 구조를 위해 싸우는 동안 우리를 계속 움직이게 하는 것이다. 오후 6시 15분, 나는 짐을 챙긴다. 88세 남자는 잠들었거나 거의 잠들어 있고, 손은 여전히 의자 팔걸이에 놓여 있다. 나는 아내에게 작별 인사를 하고, 그녀는 늘 그렇듯 고맙다고 말한다. 무엇을 고마워하는지 나는 모른다. 나는 그를 치료하지 않았다. 기억을 되돌리지 않았다. 단지 거기에 있었다. 하지만 프랭클이라면 현존은 의미의 최소 조건이라고 말할 것이다. 의미는 추상 속에서 찾을 수 없다. 고통받는 다른 사람과 함께 있는 구체적이고, 특정하고, 반복될 수 없는 순간에서만 찾을 수 있다. 그리고 외면하지 않기로 선택하는 데서. 집으로 운전한다. 금요일 저녁의 도로는 식당으로, 영화관으로, 예전에 내가 살던 삶처럼 보이는 삶으로 가는 사람들로 가득하다. 나는 그들을 부러워하지 않는다. 혹은 조금은 부러워한다. 하지만 대부분 나는 창틀의 식물들을 생각한다. 물을 너무 많이 받아 아마 죽어 가고 있을 식물들, 점심을 먹었는지 기억하지 못하는 남자가 돌본 식물들. 열리고 닫히는 입, 이름이 잊힌 아내를 향해 뻗는 손, 토요일 아침에 흥얼거리는 네 음을 생각한다. 의미는 무조건적이고, 모든 것이 빼앗긴 뒤에도 지속되며, 피할 수 없는 고통 앞에서 태도를 선택하는 것이 마지막 인간의 자유라는 프랭클의 주장을 생각한다. 그리고 생각한다. 어쩌면 삶이란 이것일지도 모른다. 성취의 축적이 아니라. 가능성의 최적화가 아니라. 발전과 성공의 서사적 호가 아니라. 여기 있다는 단순하고, 고집스럽고, 화려하지 않은 지속. 입은 열린다. 청년은 연석에서 물러선다. 노인은 식물에 물을 준다. 건축가는 “아름답다”고 말한다. 그리고 나, 전직 데이터 엔지니어이자 현재의 돌봄 노동자는 계속 나타난다. 이것은 결론이 아니다. 실천이다. 그리고 지금은 그 실천이 전부다. --- --- # 에필로그: 나는 아직 여기 있다 나는 다시 먹이는 의식으로 돌아간다. 숟가락. 입. 열림 혹은 닫힘. 나는 여덟 편의 글 동안 이것이 그에게 무엇을 의미하는지 해독하려 애썼다. 그는 의식이 있는가. 선택하고 있는가. 고통받고 있는가. 온전한 삶을 살고 있는가, 축소된 삶을 살고 있는가, 아니면 완전히 다른 무엇이 된 삶을 살고 있는가. 그리고 마침내 이해한 것은 이것이다. 나는 잘못된 질문을 하고 있었다. 다른 사람의 삶의 의미를 찾으려는 일은 무의미할지도 모른다. 어쩌면 오만할지도 모른다. 이 글들에 가져온 모든 이론, 불러낸 모든 철학자, 인용한 모든 연구는 내 투사였다. 내가 움직이지 못하는 남자가 “능력 추정”을 행사하고 있다고 말할 때, 나는 그의 언어가 아니라 내 언어를 말하고 있다. 자폐 청년이 “다르게 소속되고 있다”고 말할 때, 나는 그의 침묵을 내가 이해할 수 있는 틀로 번역하고 있다. 88세 남자의 존엄이 “소유물이 아니라 동사”라고 말할 때, 나는 이야기가 형태를 갖기를 필요로 하는 작가인 나에게 말이 되는 서사를 덧씌우고 있다. 그 형태는 내 것이다. 데이터 엔지니어로서의 경험, 교육자로서의 습관, 이 일이 중요하다고 믿어야 하는 돌봄 노동자로서의 필요에 의해 왜곡되어 있다. 나는 그의 두개골 안으로 들어가 내 해석이 실제인지 확인할 수 없다. 건축가에게 그의 두려운 얼굴에 대한 내 레비나스적 읽기가 내 철학적 위로 음식 이상의 것인지 물을 수 없다. 나는 그들의 의미를 찾아왔다. 그 의미들은 최선의 경우 교육받은 추측이었다. 최악의 경우 내가 계속 숟가락을 들 수 있도록 나 자신에게 들려준 허구였다. 그렇다고 그 탐색이 가치 없었다는 뜻은 아니다. 그것은 가치 있었다. 왜냐하면 그들의 거울 앞에서 내 삶을 들여다보게 했기 때문이다. 하지만 내가 찾은 의미는 결코 그들의 것이 아니었다. 언제나 그들의 조건을 통해 내게 반사된 나의 것이었다. 이것이 첫 번째 통찰이다. 의미를 찾고 싶다면 자기 자신의 것을 찾아야 한다. 그것이 고정되어 있거나 최종적이어서가 아니다. 바뀔 것이고, 이미 바뀌었기 때문이다. 하지만 찾는 행위가 지금을 이해하게 만든다. 질문은 “그의 삶은 무엇을 의미하는가”가 아니다. 질문은 “그의 삶은 나에게 무엇을 의미하며, 그것은 내 삶의 의미에 대해 무엇을 드러내는가”다. 두 번째 통찰은 붙들기 더 어렵다. 삶은 신비롭다. 시적인 의미에서 신비롭다는 것이 아니라, 정말로 구조적으로 영구히 우리의 손 밖에 있다. 우리는 삶의 의미를 찾지 못할 것이다. 찾을 수 있는 의미라는 것이 따로 없기 때문이다. 삶은 풀어야 할 퍼즐이 아니다. 최적화해야 할 시스템이 아니다. 깨끗한 결과를 반환하는 쿼리가 아니다. 조지 맬러리는 왜 에베레스트에 오르고 싶으냐는 질문에 “거기 있으니까”라고 답했다. 그것이 전부다. 그것이 유일한 답이다. 나는 살아 있기 때문에 산다. 아직 죽지 않았기 때문에 존재한다. 움직이지 못하는 남자의 입은 죽이 따뜻하고, 그의 몸이 아직 오래된 화학 작용을 돌리며 계속되기를 원하기 때문에 열린다. 88세 남자는 식물이 거기 있기 때문에 물을 준다. 자폐 청년은 흥얼거림이 거기 있고, 나무껍질이 거기 있고, 걷는 감각이 거기 있기 때문에 네 음을 흥얼거린다. 건축가는 화면의 이미지가 거기 있기 때문에 “아름답다”고 말한다. 더 깊은 이유는 없다. 필요하지도 않다. 의미는 과거에서 추출하거나 미래에 투사하는 것이 아니다. 무엇이든 찾는다면, 그것은 현재 순간에서 찾는 것이다. 전기 속도 아니고, 계획 속도 아니다. 지금 안에. 입이 열리는 지금. 이름이 잊힌 아내를 향해 손이 뻗는 지금. 감각이 좋아 보도 위에서 청년이 빙글 도는 지금. 이 순간들은 이야기가 되도록 합산되지 않는다. 논문으로 정리되지 않는다. 그저 산처럼 거기 있다. 그리고 그것을 사는 것이 그 순간들이 가질 수 있는 유일한 의미다. 이제 세 번째 통찰, 하루를 버티는 데 가장 중요한 통찰로 간다. 기쁨을 찾으라. 행복을 찾으라. 지금 이 순간의 즐거움을 찾으라. 작아 보여도, 다른 사람들에게는 아무것도 아닌 것처럼 보여도. 다른 사람들이 무엇을 보느냐는 중요하지 않다. 그들의 삶은 당신의 삶과 다르다. 그들의 메트릭은 당신의 메트릭이 아니다. 의미 있는 오후에 대한 그들의 정의는 당신의 것이 아니다. 아무도 나를 고용하지 않았을 때, 기술 회사도 공장도 창고도 나를 원하지 않았을 때 나는 쓸모없다고 느꼈다. 애초에 내 것이 아니었던 기준으로 나를 재고 있었기 때문이다. 경력 상승의 기준. 연봉의 기준. 데이터 엔지니어 배경을 가진 오십대 남자가 화요일 오후 2시 15분에 손으로 무엇을 하고 있어야 하는지에 대한 기준. 하지만 작은 것들 안에 기쁨이 있다. 죽의 온도가 맞았다는 사실. 물을 너무 많이 주는데도 88세 남자의 식물들이 아직 살아 있다는 사실. 오늘 자폐 청년이 내가 잡아당기기 전에 연석에서 멈췄다는 사실. 건축가가 열 초 동안 아내의 이름을 말했다는 사실. 이것들은 성취가 아니다. 이력서에 올라가지 않는다. 확장되지 않는다. 투자 가치도 없다. 작고, 사적이고, 이 삶과 이 일정과 이 손들에만 속한다. 그리고 그것으로 충분하다. 내가 철학적 의지로 충분하다고 결정했기 때문이 아니다. 실제로 사람을 계속 살게 하는 것이 그것들이기 때문이다. 거대한 목적이 아니다. 5개년 계획도 아니다. 최적화된 커리어 곡선도 아니다. 작고, 현재적이고, 더 이상 쪼갤 수 없는 즐거움의 사실. 손바닥에 닿는 그릇의 따뜻함. 옆방의 숨소리. 내가 여기에 있었고, 이것을 보았고, 외면하지 않았다는 앎. 나는 내 균열, 몸이 된 엔지니어에 대해 써 왔다. 그것이 내가 살아 낸 균열이기 때문이다. 하지만 당신의 균열은 아마 같지 않을 것이다. 당신은 돌봄 노동자가 아닐 수 있다. 해고되지 않았을 수도 있다. 당신 삶에서 부서진 것은 내 삶에서 부서진 것과 전혀 다르게 보일 수 있다. 아이들이 떠난 뒤 끝난 결혼일 수 있다. 몸이 이전에는 하지 않던 일을 하기 시작한 것일 수 있다. 떨림, 진단, 느려짐 같은 것을 말없이 지고 있었을 수 있다. 당신을 어린아이로 기억하던 지구상의 마지막 사람이었던 부모의 죽음일 수 있다. 계획보다 빨리 왔거나, 원한 것보다 늦게 온 은퇴일 수 있다. 어느 쪽이든 늘 입고 있을 줄 알았던 유니폼을 벗겨 낸 일일 수 있다. 낯선 사람이 된 자녀, 어느 날부터 전화를 멈춘 친구, 작별 인사도 없이 떠난 믿음일 수 있다. 더 조용한 것일 수도 있다. 커피보다 먼저 “이게 다 무엇을 위한 것인가”라는 질문이 찾아온 아침들이 쌓여 갔고, 오래 버티는 대답을 갖고 있지 못했던 것. 나는 당신의 균열이 무엇을 의미하는지 말해 줄 수 없다. 프랭클이나 누스바움이나 레비나스를 당신 삶의 특정한 모양으로 번역해 줄 수도 없다. 하지만 내 삶의 한가운데서 이것은 건넬 수 있다. 틀들은 이동한다. 그것들이 보편적이어서가 아니다. 보편적이지 않다. 다만 그것들이 답하려는 질문은 이동하기 때문이다. 질문은 *내게서 무엇이 빼앗겼는가*가 아니다. 질문은 *무엇이 아직 여기 있으며, 나는 그것으로 무엇을 하려고 하는가*다. 그러니 당신의 손이 숟가락을 들고 있지 않다면, 지금 들고 있는 것을 들어 정직하게 바라보라. 당신이 있는 방이 휠체어가 있는 방이 아니라면, 그 방에 앉아 그 방이 당신에게 무엇을 요구하는지 물어보라. 열리는 입이 꼭 낯선 사람의 입일 필요는 없다. 당신 자신의 입일 수 있다. 당신이 지금 어디에 있는지에 대한 진실한 문장을 아직 말하지 못한 그 입. 그 문장의 말을 찾을 수 있다면, 혼자서라도, 어둠 속에서라도, 당신은 이 책을 시작할 때의 나보다 이미 더 멀리 와 있다. 새 사람이 될 필요는 없다. 소명을 찾아야 할 필요도 없다. 지금 이 순간, 아직 당신의 손바닥이 붙들 수 있는 어떤 그릇의 따뜻함을 계속 바라보면 된다. 그것은 작은 일이 아니다. 내가 아는 한 그것이 전부에 가장 가깝다. 나는 이 시리즈를 시작한 사람이 아니다. 그 사람은 다른 사람들의 삶을 분석하면 삶의 의미를 찾을 수 있다고 생각했다. 철학과 연구가 믿을 만한 틀을 줄 것이라고 생각했다. 반쯤은 맞았다. 생각하는 일은 가치 있었다. 하지만 답은 책 안에 없었다. 일 자체 안에 있었다. 나타나는 일. 사람을 사례 연구로 만들기를 거부하는 일. 어떤 질문에는 답이 없고, 그 받아들임 자체가 평화의 한 형태일 수 있음을 받아들이는 일. 나는 움직이지 못하는 남자에게 삶이 무엇을 의미하는지 모른다. 침실에 남자들을 보는 건축가에게 무엇을 의미하는지도 모른다. 아직 운전하고 싶어 하는 88세 남자에게, 두려움 없이 차도로 들어서는 청년에게 무엇을 의미하는지도 모른다. 앞으로도 모를 것이다. 그리고 그 모름은 실패가 아니다. 그것은 내 삶이 끝나고 그들의 삶이 시작되는 경계다. 존중이 사는 공간이다. 내가 아는 것은 이것이다. 나는 살아 있다. 아직 죽지 않았다. 산은 거기 있고, 나는 거기 있기 때문에 오른다. 숟가락은 내 손에 있고, 입은 기다리고 있고, 오후의 빛은 리놀륨 바닥을 가로질러 미끄러지고 있다. 이 순간, 이 작고 반복될 수 없고 확장될 수 없는 순간에는 그것이 전부다. 월요일 아침. 오전 11시. 나는 물건을 챙긴다. 첫 번째 집으로 운전한다. 문이 열린다. 방은 조용하다. 남자는 휠체어에 앉아 기다린다. 나는 숟가락을 든다. 기다린다. 입이 열린다. 아니면 열리지 않는다. 어느 쪽이든 나는 여기 있다. 그것이 일이다. 그것이 실천이다. 그것이, 이제야 이해하기 시작한, 내가 찾을 수 있는 유일한 의미다. --- ## 독자에게: 다음으로 가 볼 곳 나는 이 시리즈를 도서관에서 쓰지 않았다. 차 안에서, 주차장에서, 한 집과 다음 집 사이의 스무 분 동안, 이름 붙일 수 없는 냄새가 나는 부엌에서 휴대폰으로 썼다. 이 글들에서 인용한 철학자와 연구자들은 누구나 새벽 2시에 동행을 찾는 방식으로 찾은 동행이었다. 가까이에 있는 것을 붙잡았고, 놀랍게도 그것이 꼭 맞았다. 이 글 중 어떤 것이 당신을 어딘가로 보냈다면, 어떤 문장이 당신을 멈추게 했거나, 어떤 틀이 말없이 지고 있던 것을 이름 붙여 주었다면, 다음에는 이곳을 권하고 싶다. **의식과 살아 있다는 것의 의미에 관하여:** 아닐 세스의 *Being You: A New Science of Consciousness*(2021)는 주관적 경험이라는 질문이 왜 생물학으로 환원될 수 없는지에 대해 내가 찾은 가장 명료한 설명이다. 세스는 과학자의 정밀함과, 자신의 이론이 개인적으로 무엇을 뜻하는지 오래 생각한 사람의 정직함으로 쓴다. 1장의 숟가락 장면이 마음에 남았다면 여기서 시작하면 좋다. 조율 객관 환원 이론, Orch OR의 접근하기 쉬운 출발점은 스튜어트 해머로프의 공개 강연들이다. 온라인에서 무료로 볼 수 있다. 로저 펜로즈의 *The Emperor's New Mind*는 기초 텍스트지만 쉽지는 않다. 논의의 최신 버전을 원한다면 해머로프, 반디오파디야이, 라우레타의 2024년 논문을 학술지에서 찾을 수 있다. 사서에게 물어보라. **노화와 그것이 우리에게 요구하는 것에 관하여:** 시몬 드 보부아르의 *노년*(1970, 영어 번역 1972)은 교과서가 아니라 한 사람을 읽듯 읽어야 할 책이다. 길고, 때때로 불편하며, 그는 이 주제가 있는 그대로의 것 말고 다른 무엇인 척하지 않는다. 당신이 50세를 넘었고, 자신이나 사랑하는 사람에게 다가오는 것을 똑바로 보지 않으려 애써 왔다면, 이 책이다. 그녀의 해법은 내가 인용한 그것이다. 존재에 의미를 주는 목적들을 계속 추구하라. 쉽다고 말하지는 않는다. **장애, 자율성, 그리고 누가 이야기를 할 권리가 있는가에 관하여:** 제임스 찰턴의 *Nothing About Us Without Us: Disability Oppression and Empowerment*(1998)는 이 글들에서 계속 돌아간 구호의 출처다. 돌봄 매뉴얼이 아니라 정치적이고 철학적인 논증이지만, 장애인이 있는 방에서 누가 전문가인지에 대한 질문을 다시 짜 준다. 답은 당신을 놀라게 할 것이다. 자폐 성인에게 적용된 신경다양성 틀에 관해서는 3장에서 언급한 2025년 질적 연구, Bertilsdotter Rosqvist 등의 *Disability & Society* 논문을 보라. 환경적 조정에 관한 발견, 곧 독립성이 고정된 개인 특성이 아니라 사람과 환경 사이의 관계라는 생각은 내가 일하는 방식을 바꾸었다. **의미, 고통, 그리고 무엇이 살아남는가에 관하여:** 빅터 프랭클의 *죽음의 수용소에서*(1946)는 짧고, 아마 어떤 책이 누릴 수 있는 것보다 더 많은 사람이 읽었으며, 그래서 힘을 유지한다. 가능하면 한 번에 읽어 보라. 로고테라피를 설명하는 후반부는 전반부보다 건조하다. 전반부는 전혀 건조하지 않다. **돌봄 제공자의 정체성에 관하여:** 2장에서 참고한 돌봄 제공자 정체성 이론 연구는 사회과학 저널 곳곳에 흩어져 있고 데이터베이스 접근 없이는 찾기 쉽지 않다. 가장 접근하기 쉬운 종합은 *The Gerontologist*에 실린 Sutter 등의 2020년 리뷰다. 역할 시작부터 중심 정체성까지 네 단계를 다루고, 두 번째 단계에 머물 때 어떤 대가가 생기는지 설명한다. 아직 자신을 돌봄 제공자라고 소리 내어 말하지 못한 사람이라면, 그 논문은 그 비용을 설명할 임상적 언어를 줄 것이다. **고요함에 갇힌 의식에 관하여:** 장도미니크 보비의 *잠수종과 나비*(1997)는 내가 계속 생각하게 되는 책이다. 왼쪽 눈꺼풀 하나만 움직일 수 있었던 사람이, 알파벳을 읽어 주는 인내심 있는 보조자에게 한 글자씩 받아 적게 한 책이다. 137쪽이고, 그는 출간 열흘 뒤 세상을 떠났다. 이진 출력만 가진 삶이 여전히 온전한 삶인지 알고 싶다면 다른 어떤 것보다 먼저 읽어 보라. 제러미 레갓의 영어 번역은 널리 구할 수 있다. **몸, 의존, 그리고 만남의 윤리에 관하여:** 에마뉘엘 레비나스의 *전체성과 무한*(1961, 영어 번역 1969)은 즐거움을 위해 읽는 책은 아니다. 촘촘하고, 반복적이고, 의도적으로 어렵다. 하지만 윤리가 존재론보다 앞선다는 생각, 곧 타자의 얼굴이 지식이나 정치의 질문 이전에 무한하고 협상 불가능한 책임을 부과한다는 생각이 당신에게 중요하다면, 이것이 출처다. 전체 구조가 부담스럽다면 “얼굴과 윤리” 부분부터 시작하라. 후속작 *존재와 다르게*는 더 어렵다. **정의로운 사회가 시민에게 빚진 것에 관하여:** 마사 누스바움의 *Creating Capabilities*(2011)는 그녀가 아마르티아 센과 함께 발전시킨 역량 접근에 들어가는 가장 쉬운 입구다. 그녀는 열 가지 핵심 역량을 예와 함께 설명하며, 장애와 노화, 가치 있는 삶이 무엇인지에 대한 가정을 다시 생각하게 만든다. 더 깊은 철학적 기초를 원한다면 센의 *Development as Freedom*(1999)이 기본 텍스트다. 다만 돌봄 노동자보다 경제학자와 정책 담당자를 향해 쓰인 책이다. **노화의 의료화와 안전의 배신에 관하여:** 아툴 가완디의 *어떻게 죽을 것인가*(2014)는 모든 의료인과 노부모를 둔 모든 성인 자녀가 읽었으면 하는 책이다. 철학에 관한 책이 아니다. 의학이 사람들을 살려 두면서 삶의 의미를 벗겨 낼 때 무슨 일이 생기는지에 관한 책이다. 가완디는 자신이 잘못된 약속을 하고 있었다는 사실을 발견한 외과의로 쓴다. 보조 생활 시설에 관한 장과 자기 아버지의 쇠퇴에 관한 장은 나를 무너뜨렸다. **장애에서 누가 누구를 대신해 말할 수 있는가에 관하여:** Anne Donnellan과 Martha Leary의 *Movement Differences and Diversity in Autism/Mental Retardation*(1995)은 능력 추정 틀이 된 초기 표현 중 하나다. 절판되어 찾기 어렵지만, 전통적 방식으로 보여 줄 수 없는 사람들에게도 지적 참여를 가정해야 한다는 생각은 Douglas Biklen, 시러큐스대 장애학 프로그램, 그리고 더 넓은 자폐 자기옹호 운동을 통해 확장되었다. 원본을 구할 수 있다면, 이 틀을 내부에서 되찾고 있는 현재의 자폐 작가들과 함께 읽어 보라. 주디 싱어의 1998년 우등 논문 “Odd People In: The Birth of Community Amongst People on the Autistic Spectrum”은 학술 글에서 *neurodiversity*라는 용어가 처음 쓰인 곳이다. 자폐 당사자 사회학자인 싱어는 자폐를 결핍이 아니라 자연스러운 인간 변이로 틀지었다. 논문 전문은 찾기 어렵지만, 이후 에세이 “Why Can't You Be Normal for Once in Your Life?”(1999)는 더 접근하기 쉽고 그 단어 뒤의 정치적 의도를 잘 담고 있다. **기억이 풀릴 때의 자기성에 관하여:** 수전 파지오의 자기성과 치매에 관한 연구, 특히 2018년 논문 “The Persistence of Self in Dementia”와 메릴랜드대 볼티모어 카운티에서의 더 넓은 연구는 치매가 사람의 정체성을 “빼앗는다”는 문화적 서사에 도전한다. 그녀는 사람들이 1인칭 서사, 과거 속성에 대한 성찰, 새로운 속성의 발달을 통해 적극적으로 자아를 재구성한다는 점을 보여 준다. 사랑하는 사람이 “이미 떠났다”는 말을 들은 돌봄 제공자라면, 파지오의 연구는 그 말에 대한 반론이다. **산이 거기 있기 때문에 오르는 일에 관하여:** 조지 맬러리의 “거기 있으니까”라는 말은 1923년 *뉴욕 타임스* 인터뷰에서 보도되었다. 맬러리는 이듬해 에베레스트에서 실종되었고, 시신은 1999년에 발견되었다. 그 문장은 한 세기 동안 논쟁되고, 신화화되고, 패러디되었다. 하지만 원래 맥락에서 그것은 허세가 아니었다. 어떤 인간 행위는 그 가능성의 사실 말고는 정당화가 필요 없다는 인정이었다. 내가 필요한 것은 바로 그 버전이다. --- **간단한 지도 — 어떤 글이 마음에 남았다면 여기서 시작해 보라.** | 마음에 남은 장면 | 더 깊이 들어갈 책 | |---|---| | 1장 — 숟가락과 닫힌 입 | 장도미니크 보비, *잠수종과 나비* | | 2장 — 그가 볼 수 없던 규칙들 | 주디 싱어의 신경다양성 에세이 | | 3장 — 아직도 운전하고 싶은 남자 | 아툴 가완디, *어떻게 죽을 것인가* | | 4장 — 돌아온 이름, 마거릿 | 수전 파지오의 자기성과 치매 연구 | | 5장 — 몸이 된 엔지니어 | Sutter 등의 돌봄 제공자 정체성 연구(*The Gerontologist*, 2020) | | 6장 — 우리가 보지 않으려는 역량들 | 마사 누스바움, *Creating Capabilities* | | 7장 — 오후 2시의 얼굴 | 에마뉘엘 레비나스, *전체성과 무한* | | 8장 — 모든 것이 빼앗긴 뒤 남는 것 | 빅터 프랭클, *죽음의 수용소에서* | | 에필로그 — 산이 거기 있기 때문에 | 시몬 드 보부아르, *노년* | --- 나는 아직 그 방 안에 있다. 이 글들은 어떤 결론이 아니다. 중간에서 보낸 현장 보고다. 당신도 중간에 있다면, 더 이상 맞지 않는 경력의 중간에, 변해 가는 몸의 중간에, 언어가 닿을 수 있는 가장자리의 누군가와 맺은 관계의 중간에 있다면, 이 글의 어떤 부분이 동행이 되었기를 바란다. 입이 열린다. 그것이 아직도 전체 문장이다. 나머지는 우리가 침묵에 가져오는 것들이다. *글 송재희* *[jsong.ai-biz.app](https://jsong.ai-biz.app/)*